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Sobreviviente del hogar seguro cumplirá 18 años y hay temor de que el Estado se lave las manos

María, una de las niñas que sobrevivió al incendio del Hogar Seguro Virgen de la Asunción, se recupera en Bostón y está por cumplir la mayoría de edad. La Asociación La Alianza teme que el Estado deje de darle el apoyo que necesita.

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El techo de la habitación de María en Boston. Pidió que no se fotografiara ninguna parte de su cuerpo.

Hace un año Nómada publicó la historia de María*, de 16 años, una de las sobrevivientes del incendio en el Hogar Seguro Virgen de la Asunción. Durante meses acompañamos a su mamá, Heidy Hernández, en su angustia para enfrentar a las instituciones del estado guatemalteco y para tener información de su hija que fue enviada a Estados Unidos para recibir tratamiento en Shriners Hospital for Children en Boston.

El 2018 ha sido complicado para ambas, lleno de desafíos y dolor, pero también de logros importantes. María está a punto de cumplir 18 años. La pregunta pendiente es, ¿qué pasará después? ¿el estado guatemalteco lo usará como excusa para abandonar su responsabilidad con María?

Heidy responde el teléfono con alegría. Al fondo se oye el ambiente de la cafetería del Massachusetts General Hospital en Boston. María está comiendo pizza, su comida favorita. El 5 de noviembre regresaron Boston donde María recibe tratamiento por sus quemaduras en el hospital de Shriners. Las dos están contentas. Los médicos se recuerdan bien de ellas, y a María la consienten cuando pueden. Les asignaron un pequeño apartamento en el complejo del hospital para asegurarles una rutina y darles la mayor independencia durante su estadía en Estados Unidos.

El tono de la voz de Heidy cambia cuando relata cómo ha sido el último año desde que regresaron a Guatemala el 5 de diciembre 2017. Especialmente el tema de la independencia ha sido difícil.

—¡Ay! Este año fue pésimo. Fue odioso, fue estresante. En muchos sentidos de la palabra fue el peor que he podido vivir en mi vida, creo. Por tener que depender de otras personas, cuando nunca he dependido de nadie. Y no te puedo explicar lo que he sentido con cada mes que pasaba. Aguantar lo que María sufría, como se sentía mes tras mes—, dice Heidy.

La familia de María, que consiste de ella, sus cinco hermanos, su mamá y padrastro sobrevivían de lo poco que Heidy ganaba vendiendo pasteles y los ingresos de trabajos de albañil del padrastro. Heidy ya no puede trabajar porque se queda en la casa cuidando a María.

El apoyo que recibe Heydi y María de la Asociación La Alianza ha sido clave desde que regresaron a Guatemala. Sin recursos económicos, María no hubiera tenido acceso a la terapia psicológica que le financia la asociación.

Otra luz en el camino para Heidy ha sido el Juez Juan Orlando Calderón, que es el primer representante estatal en muchos años a darle una experiencia positiva a esa familia.

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Una sentencia histórica

Fue el juez Calderón, del juzgado de Primera Instancia de la Niñez y Adolescencia del área metropolitana, quien el 2 de abril 2018 —un año después de la tragedia en el Hogar Seguro— emitió una resolución al caso de María, mismo que fue llevado por la abogada Silvia Tecún León de la Asociación La Alianza.

En una sentencia histórica. El juez estableció que los derechos humanos de María fueron violados por lo ocurrido en el Hogar Seguro el 8 de marzo 2017 y por las consecuencias que tuvo en su salud física y mental.

Meses después, la mayoría de estas medidas aún no se han cumplido. Por ejemplo, se ordenó al Ministerio de Desarrollo Social proveer de una vivienda a María, que ella sea la propietaria y que tuviera las condiciones básicas de higiene y acceso a servicios públicos. Una casa que Heidy, por su situación socioeconómica, no hubiera tenido opción de adquirir.

La condición de la salud de María fue gravemente afectada por la quemaduras y su movilización quedó limitada por las amputaciones sufridas; por ello, necesita de una vivienda que no la ponga en riesgo de infecciones y que le permita movilizarse con comodidad.

Hasta la fecha el Ministerio de Desarrollo no ha cumplido con esta medida. El problema es que el ministerio no tiene un programa que beneficia con viviendas, solo cuenta con programas de materiales para construcción, explica el juez Calderón.

A la Secretaría de Obras Sociales de la Esposa del Presidente (SOSEP) se le ordenó que María fuera incluida en todos los programas sociales existentes y futuros, y que le donara una silla de ruedas. Sin embargo, SOSEP no entregó la silla de ruedas porque, según la secretaría, no cumplía con los requisitos que aplican normalmente para ser beneficiada de sus programas, esto a pesar de haber sufrido la amputación de un pie, de que las quemaduras limitan su movimiento y de que hay una orden de juez.

 

Heidy junto a las trabajadoras sociales del hospital de Boston donde se encuentra su hija.

Heidy junto a las trabajadoras sociales del hospital de Boston donde se encuentra su hija.

Cuando la SOSEP por fin llegó con la silla de ruedas, fue porque el juez Calderón repitió la orden, pero ya María se había ido para Estados Unidos y los representantes se llevaron la silla de regreso.

En la resolución se había incluido que el Ministerio de Educación tenía que nombrar a un tutor para que María retomara sus estudios, sin embargo, tampoco se cumplió.

La sentencia y las medidas fueron históricas porque se enfocaron en la restitución de cada derecho violado a María y porque sentaron un precedente importante que puede beneficiar a las otras sobrevivientes del incendio en el Hogar Seguro y sirve para casos futuros de menores cuyos derechos sean violados.

Si bien el incumplimiento de todas las medidas preocupa a la Asociación La Alianza, hay una que genera mayor temor: la pensión vitalicia establece una temporalidad.

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El 14 de enero María cumple 18 años y Carolina Escobar Sarti, directora de la Asociación, teme que el Estado argumente que por la edad, María y las otras sobrevivientes que cumplan la mayoría de edad ya no pertenezcan al sistema de protección y por lo tanto la sentencia quede sin efecto para ellas.

—La sentencia del juez especializado en niñez y adolescencia debe cumplirse aún cuando las niñas cumplan 18, pues las medidas de protección y atención no precluyen por la edad, sino subsisten en el tiempo, si estas son las idóneas para garantizar la vida, la integridad y la seguridad personal—, explica Escobar Sarti.

Por ello, la asociación prepara una petición dirigida a la Corte Suprema de Justicia para pedir que emita un Acuerdo de Corte que asegure la restitución de derechos se efectúe también después de cumplir 18 años y que beneficie el caso de María, las otras sobrevivientes del incendio en el Hogar Seguro, y para casos de niñez y adolescencia cuyos derechos hayan sido violados.

El juez Calderón comparte la preocupación. Generalmente en casos de menores vulnerados en sus derechos se intenta que se efectúen las sentencias antes de que cumplan 18 años. En el caso de María no será posible por el viaje al hospital en Boston. Para el juez no existe duda de que el Estado tiene la obligación de cumplir con su responsabilidad con María también después de cumplir 18 años.

—Yo también siento esa condición de saber ¿qué va a pasar en adelante? ¿quién va a supervisar que las medidas se cumplan? Pero María ahora pertenece a dos grupos altamente vulnerables. Primero el de niñas, niños y adolescentes vulnerados en sus derechos humanos. Y luego va a ser una mujer con una discapacidad. Entonces queremos buscar un traslado, de manera ordenada, de competencias a la comisión de la PGN que está dando el seguimiento de su caso para que pueda seguir, porque la población con discapacidad es también responsabilidad de PGN—, explica el juez Calderón.

El hecho de que la condición actual de María se generó mientras estaba bajo el cuidado del Estado solo reafirma que no la pueden abandonar por ser mayor de edad.

—De lo que se trata es que si la familia no puede y si la comunidad no puede, como es el caso de María, seguimos siendo todos nosotros como representantes del Estado los obligados a restituir sus derechos humanos de manera integral. Primero la emergencia humana, y después la reintegración social. Buscar que ella tenga medios para su subsistencia, que tenga la seguridad de ir, de trabajar en un lugar, de socializar, de tener su propia familia. Más en el caso de María, que es una persona que la discapacidad se dio dentro de una institución estatal. Lo único que no queremos nosotros es que no ocurra nada y que no haya nadie en seguimiento—, añade.

Respecto a las medidas de la sentencia que aún no se han cumplido, el juez Calderón enfatiza que no necesariamente es por falta de voluntad. La sentencia rompe esquemas porque establece una protección especial para María que no requiere cumplimiento de los requisitos normales de los programas sociales del Estado. Explica que también existe temor en las instituciones estatales de ser cuestionados por la contraloría de cuentas si rompen con la burocracia ya establecida.

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Necesidad de por vida

En los nueve meses que María estuvo en Shriners Hospital for Children en Boston en 2017 los médicos la operaron 20 veces. De cirugías de su piel hasta amputaciones. En este viaje le toca dos cirugías, más terapia de láser para suavizar y dejar más flexible la piel cicatrizada que dejaron las quemaduras.

Pero aún queda mucho trabajo que hacer, explica Taya Zbell, trabajadora social y coordinadora del plan de tratamiento de María en Shriners Hospital for Children en Boston.

—Creo que le va muy bien con la terapia psicológica que recibe en Guatemala. Lo que notamos es que tiene problemas con espacios encerrados y con estar en grupos con muchas personas. Definitivamente es parte del trauma del incendio, entonces es una aversión lógica, porque en su experiencia pasó algo muy mal en este tipo de espacios. También le cuesta salir en público por las consecuencias de sus lesiones en su apariencia. Ha podido hablar abiertamente sobre sus experiencias cuando sale en Guatemala y la gente la ve, eso es señal de un avance porque es un tema que le genera mucha dificultad—, comenta Zbell.

La trabajadora social resalta que a pesar de los pequeños avances psicológicos y físicos de María, las consecuencias del trauma persisten y es crucial que la atención especializada continúe, también después de cumplir 18 años.

—No solo estamos hablando de que sería de beneficio para ella recibir psicoterapia, ¡la necesita! Y por muchos años, quizá el resto de su vida. Es importante que siga teniendo acceso a servicios de salud cuando regrese. Quiero resaltar eso, es algo que es necesario para que ella pueda avanzar hacia ser independiente en su comunidad y construir relaciones sanas y que correspondan a su edad. Todavía le falta mucho—, añadió.

En Guatemala María está feliz cuando puede salir en carro y observar la vida afuera desde la ventana camino a su terapia. Entre la casa y el carro, se cubre de pies a cabeza. Aparte de eso, no quiere salir y pasa el día en la casa viendo televisión o películas, acompañada de Heidy que está pendiente de ella 24 horas al día. María necesita ayuda para muchas cosas prácticas en su vida cotidiana. Vestirse sola o ponerse zapatos todavía le cuesta. Se baña sola, pero una vez se resbaló y se lastimó, entonces Heidy se queda cerca de la puerta, siempre pendiente. Hay que echarle crema varias veces al día a las cicatrices que cubren la mayor parte de su cuerpo y María no lo puede hacer sola.

Seguir el tratamiento a la piel cicatrizada es una parte clave para su recuperación, explica Zbell. Las quemaduras dejan la piel dura y rígida. Queda propensa a heridas e infecciones porque con cualquier golpe se puede romper y después no se sana como la piel normal. Especialmente cerca de las articulaciones. María lleva meses con una herida abierta cerca del codo que tuvo que ser cerrada con sutura en Boston.

Zbell comenta otro problema que surge en pacientes con quemaduras, la contracción de las cicatrices.

—Sus cicatrices van madurando y cambian con el tiempo. Entonces María va a necesitar cuidado especial para quemaduras y heridas durante su vida adulta, de médicos especializados, cirujanos y servicios de rehabilitación. Más que todo por la contractura de las cicatrices. Por ejemplo una quemadura que cubre la palma de la mano se puede contraer y jalar hacia adentro los dedos hasta que ya no se puede abrir la mano. María también necesitará apoyo para prótesis—, explica Zbell.

Depende de la profundidad de las quemaduras y el tamaño del área afectada, que en el caso de María es grave. Puede ser un cambio doloroso que poco a poco limita la movilidad a María si no recibe la atención que necesita. Es solo una parte de las consecuencias de las lesiones que María obtuvo en Hogar Seguro Virgen de la Asunción.

Para Zbell, el hecho que María alcance la mayoría de edad no significa que sus heridas vayan a desaparecer o que no sean una limitante de su éxito como adulta.

—Si ella no hubiera sido lastimada cuando estuvo bajo el cuidado del gobierno, sus oportunidades de tener una vida adulta sana y funcional, serían cien veces mejores que ahora.

 

Heidy mantiene comuniación con sus hijos a través de un celular.

Heidy mantiene comuniación con sus hijos a través de un celular.

Pequeñas cajitas en su mente

Más de año y medio después del incendio, María aún no duerme tranquila por las noches. Recibe medicamentos para controlar la ansiedad y para poder dormir.

—Desde que regresamos a Guatemala le dio insomnio. Casi no duerme. A veces cuando su cuerpo ya no aguanta se queda dormida en el día y se levanta por las noches. Cuando duerme está tranquila al principio, como si nada, pero entonces oigo que ella grita, llora, me llama. “¡Mamá! ¡Mamá!” Llora mucho en sus sueños. Después le pregunto qué tiene y me dice que nada. Tiene pesadillas pero no se recuerda—, relata Heidy.

La psicóloga Sonia Recinos le explicó a Heidy que como María no se recuerda de los 9 minutos que duró el incendio y de lo que pasó después, cuando logra un sueño profundo comienza a procesar lo que pasó. Heidy solamente se puede armar con paciencia y estar allí para apoyar a su hija. Siempre es por Heidy que grita en sus sueños.

—Me dice que no me tengo que separar de ella porque seguirá todavía un tiempo así. Dice que María está en un mundo lleno de cajitas y que ella va destapando una cajita, otra cajita y otra y así. Hasta que llegue a la última cajita. Por eso tengo que estar, porque cuando ella abra su última cajita va a ser demasiado el dolor, es cuando vaya a recordar lo que pasó será muy duro para ella—, comenta Heidy.

Es duro para esa mamá. Cuando María duerme Heidy a veces la observa. Todavía no se acostumbra a las cicatrices. No entiende cómo su hija ha aguantado tanto. Heidy se pone a pensar —dice— que quisiera hacer magia para cambiar la situación de María o las cicatrices en su rostro que impiden que su hija se anime a la calle.

En Boston, María cambia. Nadie la conoce y eso le inspira confianza para salir, incluso a hablar con la gente. En el futuro, cuando los médicos consideren que sea prudente, María podrá comenzar tratamientos cosméticos. Por el momento María y Heidy se quedarán en Boston hasta el 3 de enero. Justo a tiempo para celebrar su cumpleaños número18 con su familia, el 14 de enero.

***

La niña que sobrevivió en Boston, en 6 puntos

1. Sobreviviente del 8 de marzo
María fue una de las 56 adolescentes que fueron encerradas en un aula el 7 de marzo 2017 en el Hogar Seguro Virgen de la Asunción, y fue una de las 15 que sobrevivieron al trágico incendio que el día siguiente le quitó la vida de 41 adolescentes bajo protección del Estado. María fue una de las más afectadas por las quemaduras que cubrieron más del 80% de su cuerpo y por la gravedad de su estado fue enviada —igual que a otras ocho sobrevivientes— a Estados Unidos para ser atendida en Shriners Hospital for Children en Boston. Tenía 16 años.

2. Reconocida por un pie
Heidy Hernández —la mamá de María— encontró a su hija en una de las camillas del Hospital San Juan de Dios. Por las quemaduras, María y las otras niñas del Hogar Seguro estaban irreconocibles. Heidy reconoció a su hija al ver su pie y el tatuaje que tenía en su tobillo. La última vez que Heidy vio a María bien fue en una audiencia el martes 28 de febrero de 2017. Iba a solicitar que el juez la devolviera a la familia, ya que fue su tío quien la entregó al Estado sin el permiso de Heidy. Este día el juez no llegó a la audiencia, por lo que se estableció que María se tenía que quedar en el Hogar Seguro hasta la próxima audiencia, que hubiera sido el 15 de marzo.

3. Un doloroso despertar
María pasó tres meses y medio en coma. Despertó en Boston, en un hospital, sin personas conocidas, sin memoria y sin reconocerse a sí misma. Entró en una depresión profunda. Desde junio, el equipo de médicos del hospital comenzó a enviar informes médicos sobre el estado de salud de María y con recomendaciones sobre su recuperación que fueron ignoradas por el Estado guatemalteco. Los médicos recomendaban insistentemente que Heidy fuera informada sobre la situación de su hija y que llegara al hospital lo más pronto posible para acompañar a María y así ayudar a su recuperación. Mientras tanto, recomendaban que Heidy y María tuvieran comunicación a diaria.

Leé el reportaje completo aquíLa niña de Guatemala que sobrevivió en Boston

4. Conversaciones supervisadas
A pesar de que la primera persona por quien que María preguntó cuando despertó del coma fue su mamá, la Procuraduría General de la Nación decidió solo autorizarles tres llamadas por semana. Menos los días de feriado, cuando los trabajadores del Estado descansan. Cada vez que Heidy y María hablaban fue en altavoz, vigiladas desde Guatemala por representantes de la PGN y la Procuraduría de Derechos Humanos; y desde Boston, por la secretaria del consulado de Guatemala. Nunca permitieron que mamá e hija hablaran a solas. La PGN específicamente instruía a Heidy para que no le preguntara a su hija qué pasó el día del incendio.

5. Un viaje sin planificación
La PGN se tardó meses en reunificar a Heidy con su hija en Boston y así cumplir con las recomendaciones del los médicos. Lo hizo sin preparar a Heidy y sin ni siquiera informarle sobre cuándo, cómo y por cuánto tiempo se iría. Durante meses Heidy había solicitado acceso al expediente médico de su hija para saber qué tan afectada quedó por las quemaduras, lo cual fue negado por la PGN. Antes del viaje, en solo tres sesiones, le informaron a Heidy sobre la condición de su hija y las amputaciones que había sufrido de una mano y un pie y le comenzaron a enseñar fotos. Una preparación que el equipo de médicos en Boston recomendaba meses antes. Le avisaron con tres días de anticipación que viajaría el lunes 6 de noviembre 2017 a un Boston que estaba a 0 grados. La mamá no tuvo oportunidad de organizar quién iba a cuidar a los cinco hermanos de María durante su ausencia. Nunca había viajado y no tenía maleta ni ropa adecuada para el invierno.

6. Al fin reunidas
Cuando María y Heidy por fin fueron reunificadas en Boston los abusos de parte de los representantes del Estado guatemalteco no terminaron. La secretaria del Consulado, Susana Esquivel, revisó las cosas de Heidy sin autorización y confiscó el celular que había recibido como una donación para comunicarse con su esposo y sus hijos en Guatemala desde Estados Unidos. El consulado les prohibió las visitas en el hospital tanto a María como a Heidy, y amenazó a la mamá que iba a ser separada otra vez de su hija al momento de regresar a Guatemala. Llegaron juntas a Guatemala la noche del 5 de diciembre 2017. No fueron separadas, pero la PGN ni siquiera les dio oportunidad a María y Heidy de saludar a su familia que los esperaba afuera del aeropuerto. Solo Patricia Marroquín de Morales, la esposa del presidente, pudo saludarlas antes de que las llevaran a un lugar desconocido.

(Nota del editor: El nombre real de la niña se cambió por María para proteger su identidad y dignidad)

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