Tener a una bebé que nunca va a dejar de sentir dolor

¡Emelyn Lopez!, grita el médico en la sala de espera del Hospital Roosevelt en la Ciudad de Guatemala. Son las 10.20 de la mañana y es jueves. El murmullo de las personas esperando, en su mayoría niños y mujeres, hace un receso mientras todos miran hacia la puerta para ver quién es la afortunada que va a entrar. Micaela López se levanta tímidamente, apenas se mueve. No quiere despertar a Emelyn de su sueño envuelta en una colcha. Son raros los momentos Emelyn duerme.

Guatemala rural P147

Algunos niños tienen problemas de tragar y llegan a ser desnutridos, si no reciben asesoría de un profesional. Aunque Emelyn ya cumplió su primer año, únicamente puede comer leche y atoles. Pesa 11 libras, la mitad del promedio.

Fotos: Carlos Sebastián

Siguen a la bata celeste del médico y llegan a una sala con cortinas blancas. Atrás de una de las cortinas están atendiendo a otra niña. El resto de la sala está vacía.

Emelyn se despierta en el instante que su mamá la entrega al médico. Es Arnoldo Cano, residente de tercer año. La niña empieza a llorar. Es como el llanto de cualquier otro bebé. Al principio. Después se pone más fuerte. Más agudo. Su carita se pone roja. Su mamá se incomoda, pero responde las preguntas del médico sin distraerse.

– ¿Desde que nació tenía las manos empuñadas?, pregunta el médico Cano.
– Sí. No se movía, nada. Ni la cabeza, ni las manitas, ni las piernas. Era bien pequeñita y no respondía a nada. Ahora por las terapias está mejor.

– ¿Se mantenía mucho tiempo dormida?
– No. Lloraba. Eso sí tiene. Llora todo el tiempo. Día y noche. A veces ni la puedo calmar.

Emelyn nació en una aldea del costeño municipio de San Antonio Suchitepéquez, el 29 de agosto 2016. La casa amarilla está entre algunas milpas y muchas plantaciones de caña de azúcar. Es una de las áreas más afectadas por zika en la primera fase de la epidemia en Guatemala.

 

San Antonio, a 150 largos kilómetros de la Ciudad de Guatemala.

Durante el embarazo, esta mamá de 25 años sufrió tres amenazas de pérdida. Los médicos que la examinaron en el Hospital de Mazatenango le advirtieron que se debía a que la niña estaba desnutrida en el vientre y que eso podría resultar en un parto prematuro. No tomaron en cuenta, y Micaela no sabía, que las complicaciones obstétricas y el estado del feto podrían relacionarse con la infección de zika que a Micaela le dio cuando tenía cuatro meses de embarazo. Justo antes de la primera amenaza de pérdida.

– Cuando la ví me asusté. Dije: ¿por qué mi nena es así? Su cabeza era una cosita. Todos estábamos extrañados.

 

La falta del medicamento ha intensificado las convulsiones. “En estos días me he asustado bastante. Convulsiona bien fuerte y siento que no termina. Se pone tiesa, sus ojos para arriba”.

1. De zika a microcefalia

El Ministerio de Salud empezó a documentar el zika en Guatemala a partir de noviembre de 2015 cuando fue confirmado el primer caso en Zacapa. En un año, 893 casos registrados hicieron evidente que la epidemia, que empezó en Brasil y ahora afecta a toda América Latina, es una realidad en Guatemala.

Es una epidemia nueva, apenas comunicada por las autoridades del Gobierno.

Aunque el consenso entre médicos y científicos es que existe una asociación causal entre el zika y la microcefalia, las dudas sobre el alcance real de los daños prevalecen.

– Ya no lo llamamos microcefalia, porque el problema es mucho más profundo. Usamos el término ‘síndrome congénito por zika’, aclara doctor Julio Juárez, de la Unidad De Infectología Pediátrica, del Hospital Roosevelt.

– Está comprobado que el zika genera este síndrome. Genera daño cerebral severo que causa problemas de desarrollo y neurológicos, mucho más que lo que generan otros agentes, como por ejemplo el toxoplasmosis y citomegalovirus. Pero todavía es nuevo, entonces es difícil decir algo concreto sobre el futuro de estos niños.

En lo que va del año, la cantidad de bebés que nacieron con microcefalia ya superó los 95 de 2016. Van 126.

– El pronóstico de estos niños que nacen con el síndrome es muy malo. Su vida va a ser muy mala. Algunos son ciegos, o tienen problemas de vista. Algunos no pueden tragar y por eso llegan a ser desnutridos. En el peor de los casos no llegan a vivir muchos años, explica el doctor Juárez.

 

La casa queda entre pequeñas parches de milpas y plantaciones grandes de caña de azúcar. La humedad del clima, los charquitos de agua en la tierra y el desvío de río cercano genera un paraíso para el zancudo que transmite el zika.

2. La hija de Micaela

En una de las camillas, Micaela López le quita la ropa a Emelyn para que el médico la siga examinando. La bebé sigue llorando.

 


– Ella es muy diferente a mis otros hijos. A los 11 meses no se sienta. No juega. No agarra juguetes. Yo le doy juguetes y ella no responde. Cuando uno le habla no se da cuenta. Parece que sí mira.

El médico Cano escucha con seriedad a Micaela. En los tres años que lleva de residente es el primer caso de síndrome congénito por zika que le toca atender. Emelyn pesa solamente 10 libras. Le explica a Micaela que por la edad, su hija debería pesar alrededor de 20 libras. Está preocupado y responde con ojos grandes cuando Micaela le cuenta que solo le da de mamar.

A Micaela le da tristeza volver a escuchar que su hija está desnutrida. Explica que intentó darle compotas pero no las tragaba y le dan diarreas. La última vez que Micaela la llevó al centro de salud le dijeron que era por el depakene, un anticonvulsionante.

Emelyn empezó a convulsionar cuando tenía seis meses. Desde que nació su cuerpecito siempre está rígido y es poco lo que mueve sus extremidades. Hay veces en las que llora y el llanto se convierte en una convulsión. Dura a veces hasta medio minuto en el que Emelyn está totalmente tiesa. Callada. Pareciera que no respira.

 

Varias veces al día Emelyn sufre de convulsiones que pueden causar daño neurológico. El medicamento que necesita para controlar las convulsiones la deja relajada. Pasó cinco días sin tomarlo porque su familia no tenía dinero para comprar la botella.

– ¿Cuanto Depakene toma al día?, pregunta el médico Cano.

Micaela, apenada, no le contesta.

– ¡Usted tiene que saber eso! ¿Cómo se le va a olvidar? Este medicamento es fundamental.

No es que Micaela no sepa. Cada día le daba el jarabe a Emelyn tres veces al día hasta que se acabó. Cada botella le cuesta Q145 (US$20) y le dura solamente un mes. Sin dinero, Micaela lleva cinco días sin poder darle el medicamento a su hija y las convulsiones se están intensificando. En cantidad y fuerza.

El médico entiende la frustración que genera la situación económica de Micaela. Admite que el sistema de salud pública tampoco ofrece los medicamentos suficientes a los pacientes.

– En cada convulsión que la nena presenta, las pocas neuronas que tiene se le arruinan. No hay que dejar de darle el medicamento en ningún momento. Tiene que ir ahorrando aunque sea Q1 al día para que cuando se va acabando la botella, usted compra otra.

En realidad serían casi Q5 al día. En realidad es el 30% de su presupuesto diario.

Mientras el médico sale por un momento a traer un formulario, Micaela López se sienta en una silla en la esquina y empieza a mecer a Emelyn. Se le pierde la mirada.

3. Escoger entre escuela o medicina

Micaela López es la única que recibe las llamadas de atención del médico. Durante la consulta, Rosendo Chún, el papá de Emelyn ha estado parado en la esquina de la cortina. Callado, sin reacción ninguna.

Siempre fue violento con Micaela López, pero después de que naciera Emelyn se puso peor. “Se cansa con la nena, se aburre. No la aguanta”, lo excusa Micaela.

Poco después la abandonó y dejó de contribuir a los gastos de sus hijas. Regresa de vez en cuando, cuando le dan las ganas, pero siempre termina con abusos.

Micaela está desesperada. Quisiera regresar a trabajar como hacía desde los 14 años como empleada doméstica en la capital, pero la condición de Emelyn no se lo permite. Su mamá sufrió de un derrame y no la puede cuidar, y Emelyn vive aferrada al pecho de Micaela.

Sobrevive con lo que le da su hermana, que también es empleada doméstica, sin todas las prestaciones de ley. Con eso ha podido comprar el medicamento que le recetaron a Emelyn cuando empezó a convulsionar. El jarabe que cuesta Q145 le dura un mes. Implica sacrificios.

El tercer hijo de Micaela tiene 6 años. Estaba contento porque este año iba a empezar a estudiar en la escuela en San Antonio. Pero había suficiente dinero para comprar la medicina para Emelyn y los útiles escolares para su hijo.

– Ya no pude comprarle sus cosas. Su mochila, su cuadernito, un lápiz, borrador, sacapuntas, eso. Le tuve que decir hasta el otro año, Dios primero, vas a estudiar.

Ese jueves el médico residente le manda a hacer varios exámenes. Rayos X, ultrasonido renal y de la vejiga, tomografía cerebral y varias pruebas de laboratorio. Micaela pide cita en neurocirugía en el Hospital Roosevelt de la Ciudad de Guatemala. Le dicen que regrese el lunes, como si pudiera.

En el departamento de trabajo social del Hospital, Micaela puede solicitar apoyo para los costos de los exámenes que el médico residente pidió, pero necesitaría de una cita para la evaluación socioeconómica la semana siguiente. Micaela no puede esperar. Cuando sale de la consulta son casi las 3 de la tarde. Está pendiente de sus otros dos hijos que se quedaron en la aldea y de no tomar un bus demasiado tarde. Con el tráfico de la tarde, el viaje a San Antonio se extiende hasta seis horas. No se quiere ir sin realizar los exámenes. Pero tampoco se puede quedar. Con Emelyn en sus brazos y Rosendo caminando a dos metros de distancia, regresaron a Suchitepéquez con el bus de las 5.

4. Poner atención al zancudo, no al síndrome

Desde que apareció el zika, el Ministerio reunió a sus secciones de Vectores, Salud Reproductiva, Laboratorio Nacional, Epidemiología, y Cooperación internacional para elaborar la Guía de Manejo de Zika y Embarazo. El Ministerio asegura que está dando resultado y que los 120 nuevos casos de zika hasta septiembre de 2017 son 86% menos que en 2016. El doctor Juárez, del Hospital Roosevelt, dice que no hay nada qué celebrar.

– Existe un subregistro y la epidemia viene en oleadas. Ahora estamos llegando a una meseta, pero puede venir otra ola. El Ministerio no está poniendo mucha atención al tema. La guía existe pero no todo lo que dice allí se lleva a la práctica. Si nos vamos al interior del país a preguntar a hospitales y centros de salud cuántos conocen la guía, vamos a encontrar que la mayoría no la conoce. ¿Cuánta mujer en edad fértil conoce de la enfermedad? ¿Qué cree que hace una madre del interior con un niño afectado? ¿Será que cerca de donde vive encuentra alguna unidad multidisciplinaria que le atienda a su niño? Lo dudo.

El médico habla de la necesidad de una unidad específica para atender a las madres y a los niños que nacen con el síndrome congénito del zika. Así se evitaría tener que esperar las citas de cada especialista, las listas de espera, expedientes perdidos o familias que tienen que regresar a sus departamentos porque no tenían dinero para el hotel o tenían que trabajar para comer.

 

Cada vez se sabe más sobre virus de zika, pero los médicos todavía conocen a profundidad la complejidad del síndrome congenito. “Lo que sabemos es que el pronostico de estos niños que nacen con el síndrome es muy malo. Su vida va a ser muy mala”, explica Julio Juárez, pediatra del Hospital Roosevelt.

5. Ángel un año después y 13 libras

Hace un año, en octubre de 2016, Nómada publicó la historia de tres mujeres embarazadas con zika o con hijos con zika, de diferentes estratos sociales y de diferentes contextos. Uno de ellos fue el de Suchitepéquez, en el que se encontró la historia de Marcela y su bebé Ángel, en Mazatenango.

Ángel fue el primer bebé de nacer con síndrome congénito por zika en el Hospital Roosevelt.

 


Tiene un año y cuatro meses. Su primera palabra fue agua, dice Marcela con ternura. “Ya no llora tanto, solo cuando le dan estos ataques.”

Angel enfrenta una gran cantidad de problemas de salud. Ya presenta un cuadro de parálisis de la mitad de su cuerpo. En cuatro ocasiones le ha dado bronconeumonías y sufre de tos. Le dan convulsiones y necesita tomar dos medicamentos simultáneamente para controlarlas. Se enferma tan frecuentemente que pesa apenas 13 libras. Las condiciones se ponen cada vez más complicadas. Económicamente y emocionalmente. A Marcela a veces se deprime por la impotencia.

Toca hacerle un examen auditivo a Angel para evaluar si escucha, pero la familia no ha tenido dinero para hacerlo. Las veces que Marcela pudo viajar en la carretera miserable desde Mazatenango a la capital, se frustraba.

– En el Roosevelt no le estaban haciendo nada. Y aquí en Mazate abrió un nuevo centro para niños especiales, pero cuesta Q375 al mes.

Marcela encuentra alivio en el conocimiento y las experiencias que intercambia a través de un grupo de whatsapp de mamás de diferentes países latinoamericanos que tienen hijos afectados por el zika. Lleva Angel a su sesión semanal de fisioterapia en Fundabiem, pero quedó sorprendida de saber de una mamá de Venezuela que allá reciben apoyo con terapia todos los días. Hasta en Venezuela.

Perla Dubón es pediatra y parte de un grupo de doctores que desde el sector privado está tratando de ayudar a las familia de niños con síndrome congénito por zika. Entre ellas la familia de Angel.

La doctora Dubón explica que es común que en estas familias surgen problemas en las parejas.

– Nosotros en lo privado tratamos de ayudar hasta donde podemos pero se necesita una asociación de apoyo para estas familias que incluye infectólogos, psicólogos, neurólogos, fisioterapeutas, pediatras, oftalmólogos, otorrinolaringólogos y seguimiento a largo plazo. Se necesita apoyo psicológico a la familia en general.

O una unidad en el Ministerio de Salud.

6. Mal con bebé con zika, peor con el esposo

Micaela López, la mamá de Emelyn, es indígena, como el 60% del municipio de San Antonio Suchitepéquez. El 80% del municipio, según las estadísticas oficiales, vive en pobreza.

Es martes y el calor y la humedad asfixian. Las nubes están negras. Dentro de pocos minutos se caerá el cielo. En la casa, Micaela pasa la tarde con una hermana, su mamá y su tía, una señora anciana que sacude las moscas que llenan el aire. Cuatro mujeres que cuidan a ocho niños, uno con dolor tan grande de muela que le impide ir a jugar y a la escuela. Los hombres de la aldea, en su mayoría, trabajan como jornaleros en las plantaciones de caña. Salen a las 4 de la mañana y regresan a las 9 de la noche para ganar un jornal de Q40.

 

Poco después del viaje a la capital, Micaela López aceptó regresar a vivir con su esposo, Rosendo, que le prometió que esta vez las cosas iban a ser diferentes. Que se iba a hacer responsable de su familia. Que se quería acercar a Emelyn.

– Incluso un par de veces cargó a la nena, pero como que se le acabó la paciencia otra vez.

A días del primer cumpleaños de Emelyn en agosto, Rosendo le volvió a pegar a Micaela. Esta vez mucho más fuerte que en otras ocasiones.

Como cualquier otro día, Emelyn no paraba de llorar. Pero se volvió a enfermar y por eso toda la casa dormía todavía menos que normalmente. A eso del mediodía Micaela escuchó que Rosendo le gritaba a Emelyn. ¡Callate! ¡O te voy a dejar sola en la cama!

– Me dolió tanto que le gritara así. Han habido tiempos donde no se podía ni dormir porque ella lloraba fuerte, toda la noche. Pero yo le tengo paciencia. Si ella no duerme, yo no duermo. Por eso me dolió que la regañara tan fuerte. Entonces le respondí que a mi hija no le iba a hablar así. Me golpeó pero muy fuerte. Muy fuerte. Más que las otras veces.

Micaela perdió conciencia por unos minutos hasta que su hijo de 6 años logró despertarla. Estaba tirada en el piso. Al abrir los ojos, escuchó primero el llanto de sus tres hijos y después otra vez la voz Rosendo. Estaba furioso y le gritaba que ya no la quería volver a ver, que se fuera de la casa.

Este día Micaela y sus hijos regresaron a la casa de su mamá en una patrulla de la Policía Nacional Civil. Con la cara morada. Jura que será la última vez.

– Me llamaron ayer del MP. Que si quería seguir adelante con la denuncia por violencia. Eso sería enviarlo a la cárcel. Pero ya logré que un juzgado lo obligue a darme Q500 mensuales. Q145 son para la medicina de Emelyn. Si se va a la cárcel, ya no puede trabajar y no me puede pasar gasto. Tuve que decirle al MP que no.

Pia Flores
/

Buscadora de las historias invisibles y experiencias con sentido. Antropóloga irreverente y amante de la diversidad, la noche, las auroras coloridas y los cuentos que tardan.


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    Léxi Gómez /

    14/08/2018 6:58 PM

    Deseo ayudar, cómo.le puedo mandar ayuda

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

    Sandra /

    08/11/2017 4:23 PM

    Nombre de la medicina para comprarla y enviarla, alguna dirección física?

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

    Flor Navas /

    12/10/2017 10:55 PM

    Alguna forma en que se les pueda ayudar o contactar??

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

    JUAN FRANCISCO /

    11/10/2017 9:34 PM

    jajajajaj nomada intentó promocionar el aborto y resulta que casi todos los opinadores escribieron para apoyar a esa pobre madre con su chico. solo un idiota opinador propuso la legalización del asesinato de no nacidos.

    ¡Ay no!

    2

    ¡Nítido!

      Mariela /

      12/10/2017 3:27 AM

      Juan Francisco: usted no sabe de lo que habla. Por personas como usted estoy feliz de vivir fuera. En un país donde el aborto es legal y que por pura coincidencia es uno de los más felices del mundo. Uno en donde hay emptía por el resto de los seres humanos. Usted señor, es parte del problema.

      ¡Ay no!

      ¡Nítido!

    Virginia /

    11/10/2017 7:11 PM

    Como se puede ayudar?

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

      PF /

      11/10/2017 9:52 PM

      Pia@nomada.gt

      ¡Ay no!

      ¡Nítido!

    ernesto garay /

    11/10/2017 4:22 PM

    numero de cuenta para depositar alguito periodista

    Articulista Pia Flores

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

      PF /

      11/10/2017 9:53 PM

      Pia@nomada.gt

      ¡Ay no!

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    ernesto garay /

    11/10/2017 4:20 PM

    por eso es importante la Ley del Aborto, que cada madre y mujer pueda decidir, los que son en su ignorancia "pro vida" no saben el sufrimiento de esa madre de esa niña y lo que le queda

    ¡Ay no!

    2

    ¡Nítido!

    Ana Lucía Martínez de Díaz /

    11/10/2017 9:28 AM

    Que dolor en el alma leer esto y es el diario vivir de muchas mujeres en nuestra Guatemala... Cómo se le puede ayudar?

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

    Maria F /

    11/10/2017 9:07 AM

    Si porfa pongan la informacion de como se puede ayudar a la familia.

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

    Edith boteo /

    11/10/2017 1:16 AM

    Como puedo ayudar a Emelyn?

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!







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