34 vidas (y 15 muertes) que cambiarán la historia del VIH en Guatemala

Una corte internacional emitió una condena histórica contra el Estado de Guatemala por negar atención en salud integral a 49 personas con VIH. El caso es agridulce: por un lado, 15 de los pacientes demandantes no verán la justicia porque murieron durante el proceso. Y por otro, la sentencia representa una esperanza para todos los portadores del virus en el país, pues ordena reformas en el sistema de salud para garantizar tratamiento.

Actualidad CorteIDH guatemala P258 VIH

Félix de Jesús Cabrera vive con VIH desde el 2001. Fue uno de los pacientes que hicieron una demanda colectiva contra el Estado de Guatemala.

Fotos: Sandra Sebastián

Son en Guatemala 38 mil personas las portadoras del virus de inmunodeficiencia humana (VIH) —el causante del sida—. Y miles más lo llevan en su cuerpo, pero lo ignoran por la falta de diagnóstico.

Sergio se encontraba en el segundo grupo, el de los no diagnosticados, hasta hace poco tiempo. A principios de este año fue admitido en un hospital público por una neumonía que lo dejó en cama por tres semanas. Internado, le hicieron una prueba rápida y se confirmaron las sospechas: VIH positivo. Ahora cuenta como uno de los 918 nuevos casos registrados entre enero y octubre de 2018.

En situaciones como la de Sergio, los protocolos exigen que a los pacientes se las suministre de inmediato el tratamiento antirretroviral (TAR). Son medicamentos que no curan el VIH, pero reducen su presencia en el cuerpo y permiten que el sistema inmune se recupere. Sergio tomó la medicación y así consiguió sobreponerse a la neumonía. Pero su vida no volvió a ser igual desde entonces.

—Me dijeron que en el hospital me iban a dar los antirretrovirales que debo tomar a diario, de por vida. Así que me podía quedar tranquilo. El problema es que constantemente faltan los medicamentos. Entonces tengo que comprarlos, aún cuando son muy caros o debo pedir a amigos que me compartan de los suyos. Tener VIH en Guatemala significa vivir con miedo, porque tu vida no le importa al sistema de salud—, dice Sergio.

En las últimas décadas el Ministerio de Salud y el Instituto Guatemalteco de Seguridad Social (IGSS) no solo han sido incapaces de garantizar un diagnóstico temprano y un tratamiento antirretroviral permanente a los pacientes con VIH. Tampoco han dado acompañamiento psicológico, nutricional, ni social. Eso es básico según los estándares médicos internacionales.

Eso provoca que todavía haya muertes por el síndrome de inmunodeficiencia adquirida (sida), causadas a partir de enfermedades oportunistas —que atacan a los pacientes con el sistema inmune débil por causa del virus.

Los pacientes que tienen recursos buscan atención en hospitales privados y organizaciones no gubernamentales, pero la mayoría tiene que recurrir a las instituciones públicas; ahí deberían protegerles, pero en realidad les abandonan a su suerte. Eso le pasa a Sergio y a miles más.

Por ello, 49 hombres y mujeres diagnosticadas con VIH entre 1992 y 2003, decidieron demandar al Estado de Guatemala por negarles la atención médica integral. La mayoría son trabajadores de áreas rurales o urbanas marginales de Guatemala, Quetzaltenango, Retalhuleu y San Marcos, donde los servicios de salud pública son precarios.

La causa empezó con el apoyo de la médica Cristina Calderón Melgar y la Asociación de Salud Integral (ASI), y luego con la representación del Centro por la Justicia y el Derecho Internacional (CEJIL). Y 15 años más tarde, el 23 de agosto de 2018, la Corte Interamericana de Derechos Humanos (CorteIDH) emitió una sentencia histórica, en el caso conocido como Cuscul Pivaral y otros contra el Estado.

La Corte dio la razón a los pacientes y declaró que el Estado es responsable por la violación del derecho a la vida por las víctimas fallecidas quienes no recibieron la atención requerida en su condición de pacientes de VIH. Y por la violación del derecho a la integridad de las víctimas que pasaron graves sufrimientos debido a las secuelas físicas y psíquicas que experimentaron en el curso de su enfermedad.

La condena es histórica pues sus alcances van más allá de ordenar acciones de respuesta para las 49 víctimas y sus familias, quienes también resultaron dañadas indirectamente por la situación. Además, es el primer paso para una reforma integral en el sistema de salud, especialmente en la atención a los pacientes con el virus.

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Morir y volver a morir

Era una tarde soleada, y a la vez fría, a finales de octubre de 2001, cuando Félix de Jesús Cabrera abrió el sobre que contenía los resultados de su prueba de VIH. Estaba muy nervioso y sus manos temblaban.

El joven de 23 años quería acabar con la incertidumbre que lo atormentaba desde hacía meses, pues se enfermaba constantemente sin una aparente explicación. Sospechaba que algo andaba mal con su sistema inmune, pero no lo quería aceptar. Al fin, se sometió a la prueba.

Se armó de valor. Leyó el informe del laboratorio y confirmó que era portador del virus.

—En esa época, en Guatemala, tener VIH se interpretaba como un sinónimo de muerte. Así que me derrumbé y sentí que me morí—, recuerda Félix, ahora de 40 años.

Con ese bajón emocional tuvo que faltar a su trabajo como mesero por una semana. Y después, con el apoyo de sus amigos, se reincorporó a sus labores. Pero luego las cosas no fueron bien cuando todos, en el restaurante, se enteraron de su condición. Seis meses más tarde sus jefes lo convocaron a una reunión y le despidieron sin decirle por qué.

Así le quitaron su única fuente de ingresos y su refugio emocional, pues para evitar el sufrimiento trabajaba jornadas extendidas de 6 de la mañana hasta la media noche, de lunes a domingo.

—Una vez más sentía que me moría cuando me despidieron. Ya había perdido la salud y me estaban quitando lo poco que me quedaba; fue una humillación porque realmente me estaban despidiendo por tener VIH—, recuerda.

En adelante, todo iba en declive en la vida del joven. En medio de una profunda depresión, Félix pensó en matarse en varias ocasiones y se provocaba daños en el cuerpo. En una oportunidad tuvo que ser trasladado a urgencias porque había tomado una sobredosis de píldoras, pero en el hospital le salvaron la vida.

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Era su tercera “muerte” en menos de un año.

Después de una lenta recuperación se acercó a organizaciones no gubernamentales donde recibió apoyo psicológico, información sobre su condición y acompañamiento. Así se animó a demandar a la empresa que lo había despedido y discriminado por ser VIH positivo. Y en unos meses ya había ganado el caso en los juzgados laborales, obligando al restaurante a pagarle una indemnización y a pedirle una disculpa pública.

—Entonces entendí que no debía de tener miedo, ni vergüenza. Y en cambio, que tenía que luchar por mis derechos y por los derechos de otras personas que vivían lo mismo que yo. Ahora mi mamá y mi hijo son los pilares de mi vida y mi inspiración para seguir adelante—, declaró.

Un año después, a principios de 2003, Félix conoció a la médica Cristina Calderón en una organización de apoyo para personas con VIH y decidió sumarse a la demanda colectiva que otros pacientes ya habían firmado.

En los 15 años del proceso Félix se mantuvo pendiente del caso y en constante comunicación con Calderón. En ese tiempo aprendió más sobre sus derechos y de cómo el sistema de salud los viola cuando no le garantiza un tratamiento integral.

En marzo de 2018, en la etapa final del caso, Félix se presentó frente a los cinco magistrados de la CorteIDH, en San José, Costa Rica. Ahí explicó cómo el Ministerio de Salud y el IGSS no garantizan los medicamentos y estigmatizan a los pacientes con VIH.

—Varias veces corrí el riesgo de que me quitaran el tratamiento en el IGSS. Para ellos era solo la depuración de un paciente, pero a mí me estaban condenando a la muerte—, dice Félix.

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La victoria no es dulce

No todos los días una mujer tiene la oportunidad de decir que le ganó una demanda internacional al Estado después de un proceso de 15 años. Cristina Calderón sí puede hacerlo.

Pero la doctora no tiene interés por celebrar esa victoria. Su semblante se pone serio cuando tiene que hablar sobre el caso y su voz se corta cuando recuerda a los pacientes que murieron sin ver la justicia. Es imposible que recuerde a sus amigos sin llorar.

 

La médica Cristina Calderón reunió a los pacientes para hacer una demanda al Estado para conseguir una atención en salud integral.

La médica Cristina Calderón reunió a los pacientes para hacer una demanda al Estado para conseguir una atención en salud integral.

A Cristina la atraviesa una historia familiar. A mediados de la década de los 1980 su prima murió por VIH y dejó a dos niños en la orfandad; después, otro primo, militar, murió en Estados Unidos cuando prestaba servicio en el ejército de ese país. En ese tiempo no había tratamientos para combatir la enfermedad y el contagio era una condena de muerte.

—Yo he sido testiga de la discriminación, el estigma y la marginación de las personas con VIH. Lo vi dentro de mi propia familia y en la sociedad, pero especialmente con las personas más pobres—, recuerda Cristina.

La doctora trabajó en organizaciones para atender a las poblaciones en situación vulnerable. Era difícil ver cómo los portadores del virus morían porque no había tratamientos y el sistema de salud tampoco les brindaba paliativos para aminorar su sufrimiento.

Por fin el tratamiento antirretroviral de VIH se implementó en 1996, pero en Guatemala se aplicó hasta 1999 y solo al 13% de la población que lo requería. Del 2000 al 2003 el Ministerio de Salud brindó servicio de salud a 27 personas y a 370 en el 2005, pero entonces ya había 55 mil personas registradas con el virus.

—En Coatepeque, Quetzaltenango, le pregunté a un grupo de pacientes si querían demandar al Estado de Guatemala porque Médicos Sin Fronteras les daba el tratamiento, pero estaban por terminar su trabajo en el país. Y eso significaba que se quedaban sin asistencia. Es decir, que les esperaba una muerte temprana. Todos levantaron la mano, sobre todo las mujeres. Y ahí me vi comprometida a hacerlo—, recuerda.

Más personas de otros departamentos se sumaron al plan de demandar internacionalmente al Estado. Pero antes había que agotar las instancias judiciales del país. Eso significaba ir a los tribunales y las cortes guatemaltecas.

El 26 de julio de 2002, un grupo de organizaciones, activistas y víctimas presentaron recurso de amparo ante la Corte de Constitucionalidad y solicitaron a las autoridades guatemaltecas que garanticen el derecho a la salud de las víctimas. Y 6 meses más tarde, los magistrados rechazaron esa acción legal, porque el presidente Alfonso Portillo se había comprometido a garantizar fondos para los tratamientos. Al final, no cumplió.

Ni al presidente ni a los magistrados de la máxima autoridad constitucional les importaba la vida de los pacientes con VIH. Así fue como el 23 de agosto de 2003 el caso se presentó en la Comisión Interamericana de Derechos Humanos. Y el 2 de diciembre llegó a la CorteIDH.

La condena, en agosto de 2018, es el final de un largo proceso legal por la negación al derecho a la salud de un grupo de 49 mujeres y hombres valientes, dice Cristina. Y además, debe ser el principio de una reforma estructural en el sistema de salud que le niega atención integral a todos los pacientes en el país.

Cristina sabe los nombres de todos los demandantes. Y en el caso de los que ya fallecieron, también recuerda además a sus familias.

—Todos los funerales fueron muy duros, pero hay casos especiales. No me olvido de las despedidas tan difíciles rodeadas por el estigma, cuando en las funerarias se usaba un doble cajón para las víctimas de VIH por temor a que el virus se contagiara–, recuerda.

Ismar Ramírez Chajón, de Villa Nueva, tenía 22 años cuando fue diagnosticado en un sanatorio privado. Ahí, lo trataban como si fuese un monstruo. Se le había asignado una vajilla desechable y pocas enfermeras querían acercarse a él.

Después del diagnóstico recibió atención en el IGSS y luego fue transferido al Hospital Roosevelt. En ese proceso cambiaron sus medicamentos y por eso desarrolló una resistencia; eso significa que el virus continuaba multiplicándose a pesar de tomar el TAR.

No se le practicaron exámenes especiales para buscar una solución a esa resistencia. Por eso Ismar padeció tuberculosis, herpes y papiloma humano. Además, perdió la visión y aparecieron llagas en el cuerpo. Estuvo internado en el Hospicio San José por 22 días en donde falleció el 5 de diciembre de 2003. Fue una muerte lenta y dolorosa que se podía evitar si el sistema de salud hubiese respondido a sus necesidades.

Esta situación se convirtió en una calamidad para la madre de Ismar, su pareja, sus tres hermanos y sus dos sobrinos. Su vida cambió por completo cuando perdieron a un proveedor en el hogar y además tuvieron que usar el poco dinero que ganaban en tratamientos médicos que no eran cubiertos en los hospitales públicos.

Por eso la sentencia de la CorteIDH determinó que el Estado debe indemnizar a las víctimas, incluyendo a las familias de los fallecidos. Además, se les debe garantizar el acceso integral a los portadores de VIH y asistencia social a sus familiares, como consultas psicológicas gratuitas y becas de estudio.

—Hay que entender que pasaron 15 años de proceso. En ese tiempo la mayoría de familias se fueron a la quiebra, y en algunos casos ni siquiera tenían dinero para comer. Se acabaron así los planes de muchos familiares para estudiar o trabajar. Para tener una vida plena. Así que este dinero es simbólico y está muy lejos de resarcir todo el daño causado—, explica Cristina.

—Acá no hay nada que celebrar. Estoy satisfecha con este trabajo intenso, pero la victoria es saldada—, puntualiza.

 

Cambiar la historia de Guatemala en la atención a los pacientes con VIH es un logro de esta condena.

Cambiar la historia de Guatemala en la atención a los pacientes con VIH es un logro de esta condena.

Cambiar la historia es lento

La sentencia de la CorteIDH cambiará la historia del VIH en el país. O al menos, eso debería pasar. El Estado de Guatemala acumula 27 condenas internacionales por diversas violaciones de derechos humanos a su población, pero por primera vez la Corte ordenó reformas estructurales que deberían beneficiar la atención en los servicios de salud pública a todos los portadores del virus.

Esteban Madrigal, abogado de CEJIL, dice que la condena exige a Guatemala que establezca mecanismos para fiscalizar y supervisar los hospitales públicos, y así garantizar el acceso de las víctimas a una atención integral en su condición de pacientes del VIH.

En un comunicado, CEJIL también advierte que en el país se deberá instaurar un sistema de información sobre el alcance de la epidemia del VIH en el país, hacer un diagnóstico de la atención prestada a la población que vive con esta enfermedad y diseñar un mecanismo para garantizar la accesibilidad, disponibilidad y calidad de los antirretrovirales, los exámenes diagnósticos y las prestaciones en salud para la población con el VIH.

—Esta sentencia es histórica, pues por primera vez la Corte Interamericana se pronuncia sobre la obligación de los Estados de garantizar el desarrollo el derecho a la salud, no sólo en sus mínimos, sino que de manera progresiva y proporcional a sus capacidades. Además, ordena que Guatemala adopte medidas estructurales muy relevantes que contribuirán a mejorar la atención de las personas que viven con VIH en Guatemala y a garantizar que los hechos no se vuelvan a repetir—, señaló Gisela de León, directora jurídica de CEJIL.

Cumplir la sentencia podrá llevar muchos años a Guatemala. Ahora, la Comisión Presidencial Coordinadora de la Política del Ejecutivo en materia de Derechos Humanos (COPREDEH) todavía está revisando los alcances de la sentencia. Luego deberá empezar un diálogo con las víctimas y sus representantes para acordar las medidas de reparación. Y luego tendrá que empezar una reforma interna dentro del sistema de salud.

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Javier Estrada Tobar
/

Periodista y comunicador. Se formó y trabajo durante casi diez años en Lahora.gt. Apasionado por las letras, el desarrollo humano, la política, las redes sociales, el cuidado del medio ambiente y la buena comida.


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    Cesar A. /

    04/12/2018 7:37 AM

    Terrible enfermedad, pero ¿ Porque mis impuestos deben pagar por la salud de quién no fue responsable con la propia?

    ¡Ay no!

    2

    ¡Nítido!



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