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Cómo es la vida cuando tu pareja tiene VIH

El 1 de diciembre de 1988 se celebró por primera vez el día mundial de la lucha contra el sida. Desde entonces se han registrado 36,198 personas infectadas con VIH en Guatemala (más que un estadio Doroteo Guamuch Flores completo). Durante estos 28 años mucho ha cambiado y ser seropositivo, tener el virus, ya no es una sentencia de muerte. Hablamos con una pareja serodiscordante –uno es VIH positivo y su pareja no– para preguntarles, ¿cómo es la vida con VIH en la Guatemala de 2016?

Cotidianidad P147

Luis Mario y Pablo, una pareja serodiscordante.

Fotos: Carlos Sebastián

Luis Mario Noj es VIH positivo. Fue diagnosticado en 2012 y a pesar de que fue algo que le impactó, dice que mantener una mente positiva le ha ayudado y que hoy el VIH no interfiere en su vida. De hecho, el VIH no es lo mismo que el sida. Estar infectado con VIH es haber estado expuesto al virus, pero no necesariamente se desarrolla la enfermedad; se puede permanecer sin síntomas por mucho tiempo. El sida es una condición causada por el virus del VIH, que ataca fuertemente al sistema inmunológico por lo que deja de funcionar de forma eficaz, volviendo al organismo susceptible de padecer cánceres e infecciones raras.

– Todos vamos a morir, puede ser por un accidente si salgo ahorita a la calle, no tiene que ser por el VIH.

En mayo de 2015, el tiempo en el que iniciaban las manifestaciones contra la corrupción y la impunidad en Ciudad de Guatemala, conoció a Pablo Gómez, con quien son novios desde el año pasado y viven juntos desde enero de 2016.

Aceptaron recibirme una noche en la habitación que alquilan en una casa cerca del Centro Histórico de la Ciudad Guatemala para platicar con la condición de usar nombres ficticios.

Ambos crecieron en pueblos indígenas del Altiplano y los dos todavía están en sus veintes. Podrían ser las únicas características que tienen iguales.

Pablo, el que no es seropositivo, es tímido y parece más joven. Es pensativo y al principio de la plática aprieta las manos. Hablar abiertamente de su identidad sexual le incomoda. Viene de una familia grande, de siete hijos en total, cerrada y tradicional. Por eso solo tres de sus hermanos conocen su identidad sexual, y solo uno de ellos saben que Luis Mario es más que un amigo. Por lo mismo Pablo divide su identidad virtual en las redes sociales en dos perfiles; uno para personas de su entorno social que no conocen su orientación, entre ellas la mayoría de su familia, y otro para las personas que saben y aceptan que es gay.

Luis Mario, el seropositivo, en cambio, solo tiene un perfil virtual. Su familia y sus amigos conocen su sexualidad desde hace años. Es más formal y elocuente, y se nota que el activista social está acostumbrado a hablar de temas, como la sexualidad y la salud sexual, que en Guatemala todavía son tabú. Para él, su sexualidad ya no representa un problema en su entorno social, aunque admite que ha causado conflictos entre sus hermanos. Pero toda su familia sabe y acepta su identidad. Con su diagnóstico la historia es otra.

– Yo soy la persona positiva. Lo sabían en mi trabajo anterior y lo saben en la institución donde trabajo ahora porque trabajamos estos temas. Pero en mi familia no.

Luis Mario insiste que no mira necesidad de compartirlo. Distingue claramente entre el derecho de vivir libremente su sexualidad, que es parte de su identidad, y su diagnóstico. Al no compartir su sexualidad tendría que limitar y cambiar su conducta en el espacio de su familia. Su enfermedad, en cambio, es algo íntimo.

– ¿Por que no le has contado a tu familia que eres VIH positivo?
– Primero porque no veo la necesidad que ellos estén informados de eso. Soy una persona muy independiente, entonces… no sé, nunca le he encontrado el sentido. Porque yo manejo bien el tema. Sé que la única forma de transmisión es la transmisión directa. Entonces obviamente la persona con quien voy a tener relaciones sexuales, sí debe de estar enterado. Sí he pensado en compartirlo con mi familia, pero después digo, ¿qué fin tendría? No tendría ninguno porque psicológicamente yo estoy súper bien. Soy feliz siendo Luis Mario, soy feliz siendo gay, soy feliz siendo VIH positivo. Lo importante para mí siempre ha sido mi felicidad, cómo me siento yo y aceptarme a mí mismo. Ahora con relación a ser gay, sí lo veía necesario, porque ellos van a compartir esa parte conmigo. Él llega a mi casa y mi familia lo quiere bastante. Él es muy aceptado y eso es algo que me importa. Porque es algo que me va a relacionar socialmente con él.

– ¿Podrías imaginarte alguna situación que se relaciona con ser VIH positivo donde sentirías necesidad a contarlo a tu familia?
– Tal vez si llegase a dar, podría ser en una donación de sangre que yo tenga que hacer a alguien en mi familia. Entonces ahí sí lo diría. O algún trasplante de un órgano. Ahí sí, pero de lo contrario no.

Luis Mario y Pablo se conocieron en internet en mayo 2015, cuando Pablo (desde su segundo perfil de Facebook) le mandó un inbox a Luis Mario. En noviembre de 2015 se vieron por primera vez. Y llevan saliendo más de un año.

– ¿Cuándo surgió el tema del VIH entre ustedes?
(Pablo) – Fue cuando ya éramos pareja.
(Luis Mario) – Específicamente el 24 de diciembre (Se ríe un poco incómodo por haber compartido este mensaje con su pareja en nochebuena). En este entonces ya nos habíamos relacionado sexualmente pero siempre lo he cuidado. Siempre, siempre. Personalmente no le veo el interés de andar revelando mi diagnóstico a todo mundo. Entonces yo todavía pensaba: no se lo voy a decir. Nos hicimos novios en noviembre, y en diciembre cuando yo sentía que iba para algo más serio, que era una relación más formal, empecé a sentir esa culpa. Y dije, ‘ok, si él me va a querer, me va a querer tal y como yo soy. Le voy a decir que soy VIH positivo’. Pero no fue de la mejor manera como se lo dije porque fue a través de una llamada. No tenía ese coraje y ese valor de decírselo así de frente y era más fácil decirlo así, como para que no me pegara en la cara; son bromas. (los dos se ríen).

En este entonces Pablo no sabía mucho sobre el tema y Luis Mario tenía miedo de que lo iba a rechazar como otros por ignorancias.

(LM) – Por ejemplo, ni siquiera le llaman VIH, es como tienes sida y te vas a morir.

De hecho así reaccionó Pablo. A pesar de tener acceso a información en internet, aclara que realmente nunca se había informado sobre el VIH.

– ¿Cómo recuerdas el día que Luis Mario te contó su diagnóstico?
(P) – En la mañana todo tranquilo, normal. Yo estaba en mi casa [en el pueblo donde creció]. Y cuando recibí la llamada de él, me puse contento. Platicamos, pero sí lo escuché raro. Su voz quebrada, y le pregunté que qué tenía. Me dijo que le perdonara, porque él estaba infectado. Fue algo muy duro para mí porque pensé mil cosas ¿Por qué no me lo dijiste antes? ¿Si realmente me quieres porque me lo estabas escondiendo? ¿Y entonces por qué de esta forma lo decís? ¿Por qué no me lo decís de frente? Él trató de ser lo más prudente posible y de explicarlo. Pero uno no se lo imagina. Y se le viene el mundo encima. Ese día fue un día muy difícil. No dejaba de pensar en qué iba a pasar en un futuro. Pensé: si estoy infectado, ¿cómo voy a vivir? Y si no, dije mejor lo voy a dejar. Si estoy infectado, no se qué voy a hacer. Y si no pues, lo voy a dejar.

(P) – La ventana, lo llaman, a ese tiempo de tres meses para que puedan hacerte la prueba desde la vez que tuviste sexo hasta cuando te lo pueden diagnosticar. Me parecía una eternidad. Me dio miedo, contaba los días. Y cada día me daba más miedo. Era una ansiedad de saber si estaba o no estaba infectado. Tampoco nos conocíamos así bien a fondo. Nos mirábamos cada 15 días, y aunque él me dijo “estoy tomando mis medicamentos y todo”, en realidad yo pensé, ¿será que los está tomando o solo me está mintiendo?

Después de una semana sin comunicación, la pareja volvió a hablar. Luis Mario le empezó a contar cómo se vive con una enfermedad, sin estar enfermo. A través de lo que Luis Mario explicaba y conforme Pablo iba aprendiendo sobre el VIH, lograron restablecer la confianza. Afirman que el hecho de qué Pablo sepa su diagnóstico es algo que hace más fuerte su relación.

Pablo ha llevado a Luis Mario a la casa de su familia varias veces, pero siempre presentándolo como amigo.

– Pablo, ¿podrías imaginarte algún día llegar a contar que estás en una pareja serodiscordante?
(P) – Es difícil. Me cuesta todavía con mi familia decirles que soy homosexual. Todos conocemos el carácter de la familia y ya para llegar a decirles que estoy con alguien que está infectado… no sé. Yo siento que mi familia va a reaccionar muy fuerte.
(LM) – ¡Me matarían!, dice mientras comparten una mirada de ojos grandes; los dos se ríen.
(P) No, pero como que yo fuera para ellos alguien ya raro o extraño. O alguien que ya se puede acercar a ellos porque los puedes infectar.

 

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El miedo de Pablo no viene de la nada. Cuenta que un primo una vez se enfermó y por el miedo de que iba a contagiar a la familia vivía segregado. El primo no era gay, y aunque Pablo no se recuerda que enfermedad le dio, afirma que no era VIH. Pero está convencido de que su familia, por no entender el VIH, le tratarían igual.

– ¿Y qué crees que pasaría?
– Como que me apartarían. Con mi primo, mis papas decían, ‘bueno, le damos esto, pero él va a comer aparte’. Ya no tenía que convivir con los demás. Ya nadie podía tomar de este vaso, nadie podía comer con sus cubiertos, porque ya eran solo para él. Entonces llegar a este extremo y decirles que vivo con alguien que tiene VIH… solo imaginármelo me da pánico.

– ¿Cuáles son los mitos más comunes?
(LM) – Hay muchos. Por ejemplo que el VIH es tan fuerte que traspasa un condón. Que el VIH se trasmite a través de darle un beso a la persona. O que se trasmite a través de utilizar una rasuradora.
(P) – O un cubierto.
(LM) – O darle la mano alguien. A través de la saliva en un beso. A través de los zancudos. Mitos en la población hay bastantes. Para mi el más absurdo es este de que el VIH es súper poderoso.

(P) – Sí. O respirar el mismo aire. Es ilógico.
(LM) – Sí, es como tonto, chistoso e irónico a la vez.

– ¿Cuál de estos mitos les afecta más, como pareja serodiscordante?
(LM) –Yo creo que nos afecta más el mito de que el VIH simplemente se da en los homosexuales. En el sentido de que cuando la gente llega a saber que soy gay piensa, ‘eso quiere decir que tiene sida’. Entonces no solo voy a ser estigmatizado por el hecho de ser gay, sino que sobre eso me van a recargar algo que ellos quizás ni saben.

Estar en una pareja serodiscordante implica que existen ciertas condiciones que puedan afectar también a la pareja VIH negativa (sin VIH), explica Gabriela Dávila, de la organización Gente Positiva, que trabaja por los derechos de la población VIH positiva. Por ejemplo compartir una dieta que no interfiere con el efecto de los antirretrovirales o tener más cuidado en mantener un ambiente que no exponga las defensas de la persona infectada. O cómo realizar el deseo de ser madre o padre sin transmisión del virus. La pareja VIH negativa también tiene que hacerse exámenes con frecuencia y protegerse contra el virus. Pablo va a una clínica pública cada tres meses a hacerse un examen de VIH.

Gabriela Dávila explica que un tema es usar preservativos siempre. Luis Mario y Pablo confirman que existe una responsabilidad compartida.

– ¿En su vida diaria hablan mucho sobre el VIH?
(LM) – Sí, tal vez no día a día, pero sí es un tema muy resaltado entre nosotros. Hablamos del VIH por mi medicamento, porque él se tiene que hacer una prueba, porque tenemos que usar preservativos, porque yo tengo que ver como protegerlo. Yo le digo a él, ‘yo te estoy protegiendo’. Yo tomo mis pastillas al momento indicado todos los días. Pero esto es una relación de dos, mi diagnóstico es de dos y yo comparto todo con él. Entonces también le digo, ‘okay, cuando veas que mis pastilleros están vacíos y yo no me he dado cuenta, llenámelos’.

(P) – Al cuidarle a él, me cuido también a mí. Él es el portador, pero yo como su pareja tengo también que estar al tanto de él y sus medicamentos. Lo tengo que cuidar para que yo esté sano también. Y tenemos que estar de acuerdo en cómo protegernos y en qué es lo que vamos a hacer. Yo lo apoyo en su proceso, pero sin hacerle de menos. No verlo como alguien diferente, como alguien infectado, o al momento de tener relaciones decir que no me haga esto o lo otro.
(LM) – Okay. Voy a ser sincero, y confío mucho en ustedes en compartir esto. (Luis Mario suspira profundo y por primera vez parece nervioso) Yo soy VIH positivo con carga viral indetectable (por el uso de medicamentos), y sé que si aunque yo me relacione sexualmente con una persona sin protección, la persona no va a ser infectada. Entonces estoy un poco nervioso porque es la primera vez que lo revelo, pero nosotros (hace una pausa antes de seguir) sí hemos en varias ocasiones tenido relaciones sexuales sin protección. Él ha llevado su control cada tres meses y siempre ha sido negativo. Yo también me estoy controlando y me mantengo indetectable desde hace tres años.

Para Pablo es importante dejar claro que él está tomando una decisión informada y consciente al momento de tener relaciones con Luis Mario y en estar la relación.

– Pablo, ¿qué significa para ti saber el diagnóstico de Luis Mario?
(P) – Si algún día yo me llegara a infectar, para mí no va a ser algo nuevo. Lo voy a aceptar porque escogí estar con él, sabiendo el diagnóstico de él. Yo sé con quien estoy. Y yo he aprendido mucho de él, y sobre el VIH. No se puede dejar que la enfermedad controle nuestra vida. Al contrario, se puede llevar una vida normal, como cualquier otra persona. Aparte yo lo miro como una persona sana. No pasa por mi mente que estoy alguien infectado. Él es un ejemplo a seguir. La posibilidad que existe de transmisión es mínima. No tengo temor de que me vaya a infectar.

Entre los dos la preocupación más grande es que algún día el Gobierno de Guatemala decida dejar de distribuir los antirretrovirales, como casi pasó en 2015 si no fuera por las protestas de organizaciones de la sociedad civil, entre ellas Gente Positiva. Según Luis Mario, que solamente necesita una pastilla diaria por tener una carga viral indetectable, sus costos podrían llegar a hasta Q6,000 mensuales (US$800). Tendría que interrumpir su tratamiento (y su vida).

Pia Flores
/

Buscadora de las historias invisibles y experiencias con sentido. Antropóloga irreverente y amante de la diversidad, la noche, las auroras coloridas y los cuentos que tardan.


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    GEMMA /

    15/12/2016 2:34 AM

    Estoy muy feliz por mi vida; Mi nombre es Maquilla Gemma Protacio, nunca pensé que viviré en la tierra antes de que acabe el año. He estado sufriendo de una enfermedad mortal (VIH) durante los últimos 5 años ahora; Había gastado un montón de dinero va de un lugar a otro, de una iglesia a otra, los hospitales han sido mi residencia todos los días. Constante controles hasta han sido mi afición no hasta el mes pasado, estaba buscando a través de Internet, vi un testimonio sobre cómo DR. ALI EKER ayudó a alguien en la curación de su enfermedad de VIH, rápidamente copié su correo electrónico que es (ekerali553@gmail.com). Hablé con él, me pidió que hiciera ciertas cosas que yo hice, me dijo que me iba a dar la hierba, lo que hizo, luego me pidió que me hiciera un chequeo médico después de unos días después de usar el Curación a base de hierbas, estaba libre de la enfermedad mortal, él sólo me pidió que publicara el testimonio a través del mundo entero, fielmente lo estoy haciendo ahora, por favor hermanos y hermanas, él es grande, le debo en mi vida. Si usted está teniendo un problema similar acaba de enviarlo por correo electrónico (ekerali553@gmail.com). ¿Está usted en necesidad de ayuda para resolver su problema de infertilidad o para obtener
    ¿embarazada? También puede curar enfermedades como Cáncer, Diabetes, Herpes, Hepatitis B, Etc. Puede contactarme por correo electrónico: maquillagemmaprotacio@gmail.com

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

    Fran /

    04/12/2016 9:35 AM

    Buen articulo, es interesante ver que la perspectiva con la que se aborda el VIH esta evolucionando, el enfoque ahora es como enfrentar una vida con el virus, socialmente, emocionalmente y un punto muy importante es que si se puede llevar una vida plena en pareja, antes las personas seropositivas no podian pensar en tener una pareja, en la actualidad es posible gracias a un tratamiento oportuno para la persona infectada, pero tambien es importante que existe opciones de tratamientos preventivos para la persona seronegativa que tiene una pareja VIH positiva.

    ¡Ay no!

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    ¡Nítido!

    Michelle. /

    01/12/2016 11:23 AM

    Me alegra que personas infectadas sin muchos recursos puedan acceder a su tratamiento. Me alegra que puedan tener una vida plena, todos lo merecemos. Interesante artículo.

    ¡Ay no!

    4

    ¡Nítido!



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