La historia de tres mujeres y el zika en Guatemala

1. Elsa no sabe qué es repelente

Solo al escuchar la palabra zika, Elsa Rodríguez (que tiene otro nombre) abre los ojos grandes y casi se paraliza. “Me da miedo que la epidemia le vaya a hacer mal a mi bebé. Que nazca mal de la mente y malformado”, dice. Y con razón. Elsa, de 25 años de edad, tiene 7 meses de embarazo. Junto a otras señoras está esperando entrar a su control prenatal en la clínica periférica del Paraíso II en la zona 18, en el Norte de la Ciudad de Guatemala.

La clínica en el El Paraíso.

Esta zona, la más grande de la capital, pertenece al área de salud Guatemala Central, en donde se han confirmado más casos de zika (135), seguido por Santa Rosa y Chiquimula. A pesar de ser un área donde las condiciones físicas favorecen la proliferación del zancudo transmisor del virus, Elsa asegura que el tema nunca ha salido durante las citas en la clínica periférica.

La mayoría de la información que tiene la ha escuchado en la televisión. “Aquí solo he visto el cartel”, dice en referencia a un papel tamaño carta con información sobre el zika, que compite con otros carteles grandes en un pizarrón en el corredor. Es la única evidencia visual en la clínica de la epidemia de zika que empezó hace casi un año en Guatemala.

Elsa no usa repelente. De hecho no sabía ni que existía. “Ayer vi en las noticias que supuestamente están regalando”, dice mientras hace una pausa, se pone roja, gira la cabeza y mira a las otras señoras esperando. Y continúa en voz baja y con la mano sobre la boca, “están regalando condones y este spray, que no se qué es. Yo quiero tener uno de estos hoy.”

Elsa sigue contando que su esposo está protegido contra el zika porque trabaja lavando buses bajo el sol todo el día y siempre se echa mucho bloqueador solar. Asume que por el olor de esta crema no le pican. Por eso no se preocupan por el riesgo de transmisión sexual del zika, y hasta el momento siguen teniendo relaciones sin protección. El único método que usaron mientras él estuvo enfermo, fue eyacular afuera. Había pasado días con dolor de la cabeza, fiebre, ojos rojos, alergia y un dolor de los huesos que hizo que “ya no aguantara las manos y las rodillas”. Síntomas muy parecidos al zika. El esposo no quiso hacerse un examen médico y concluyó qué era chikungunya, como le había dado a su hermana. “Solo le di acetaminofén y limonada hervida”, dice Elsa sonriendo.

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El zika es un virus parecido al dengue y el chikungunya, pero es más letal. Es transmitido por zancudos y por relaciones sexuales y solo una de cada cuatro personas infectadas desarrolla síntomas. De enero a septiembre de 2016, se han confirmado 635 casos de zika en Guatemala.

Guatemala tiene proporcionalmente el doble de casos de El Salvador y Honduras juntos.

La foto podría ser cualquier paisaje de Guatemala.

El zika se asocia con la microcefalia en los bebés, y al síndrome de Guillain-Barré y uveitis, que causa ceguera en adolescentes. De los casos confirmados de zika en Guatemala, 226 son mujeres embarazadas y hasta la fecha se han registrado 17 recién nacidos con microcefalia y 4 casos de Guillain-Barré. Pero se desconoce la magnitud real de la epidemia, porque sólo se tiene registro de casos en el sistema de salud pública.

El zancudo que transmite el virus no discrimina, pero la estructura que lo sostiene sí. Áreas como la zona 18, donde residen Elsa y su familia, se caracterizan por alta densidad poblacional, baja calidad de vivienda, menos control de basura y del manejo de aguas negras, y limitaciones económicas. Destruir espacios que sirven de criaderos para el zancudo trasmisor o usar repelentes y mosquiteros está todavía lejos de la realidad. Como la idea de que el zika es una epidemia de las áreas de costa. El zika solo está empezando en la Ciudad de Guatemala.

“Creo que el país no está preparado para las epidemias realmente. Respondemos sobre la marcha, porque la epidemia esta creciendo tan rápido y diseminándose por todos lados que se va a quedar siendo lo que llamamos endémico. Va a estar con nosotros,” dice el médico Carlos Mejía, jefe de la clínica de enfermedades infecciosas en el hospital Roosevelt.

El Ministerio pide posponer embarazos

Guatemala, como El Salvador o Colombia, le pidió en septiembre a las parejas que pospongan embarazos y que usen métodos anticonceptivos modernos. A las parejas que se enteraron.

Lo que Elsa vio en las noticias fue el lanzamiento de los kits Mamá Segura, que la Asociación Pasmo distribuirá en las clínicas privadas de Red Segura como parte del único proyecto enfocado en prevenir la transmisión sexual del zika.

Iban a distribuir los kits en centros de salud pública en Guatemala, como se hace en Honduras y El Salvador, pero fueron disuadidos por la potencial oposición de grupos religiosos conservadores.

Así, sin un enfoque de prevención que responsabiliza a los hombres, la prevención del zika queda en las mujeres que tendrán que comprar repelentes (Q40-60, $5-8), convencer a sus parejas de usar condones o practicar la abstinencia.

El doctor Mejía.

El doctor Mejía continúa: "Guatemala debería tener un sistema de planificación familiar y salud sexual y reproductiva, pero hay mucha oposición. Aun en mi gremio hay gente que por razones religiosas prefieren no utilizar la planificación familiar. Incluso colegas nuestros que defienden que es abortiva la pastilla llamada “del día después” (anticoncepción de emergencia). Y eso no es cierto. Hay que enfatizar que la salud pública sea laica.”

2. Carolina y ¿es mejor saber o no saber?

“¡No hay información! No sé cómo es en el sistema de salud pública, pero en el privado no saben nada. Solo que hay que monitorear al bebé, pero ni siquiera saben si hay una relación entre el zika y la enfermedad”, dice frustrada Carolina Montenegro (que tiene otro nombre). A finales de agosto 2016, esta mujer de clase media alta de 34 años fue diagnosticada con zika. Tenía 5 semanas de embarazo.

Lleva su control prenatal con un ginecólogo en una clínica privada de la zona 10 en Ciudad Guatemala. Cada sesión le cuesta Q450 (unos US$60) con ultrasonido. El entorno tal vez sea más cómodo y los insumos no se acaban, pero la experiencia de Carolina demuestra que el sistema de salud privada carece de una preparación ante la epidemia del zika.

Su ginecólogo nunca había tenido un paciente con zika. Carolina no recibió mayor información sobre el virus ni cuando se quitó la T de cobre en noviembre de 2015, ni cuando quedó embarazada en julio de 2016. “Solo me dijo que no comiera sushi y que no me fuera al puerto, nada más.” Como si en la capital no existiera riesgo para Carolina, que vive en la zona 15 con su esposo.

Cuando aparecieron los síntomas, Carolina temía que pudiera ser zika. Su ginecólogo sospechó que era una alergia, y luego rubeola o varicela. En los exámenes que la mandó a hacer, solo él de alergia resultó positivo. Todos los demás, negativos, incluído el de zika. Pero la prueba de detección de anticuerpos (IgM) contra el zika, que es la que muchos laboratorios usan, tiende a producir falsos negativos. Y, como en el caso de Carolina, falsas expectativas y subregistros de zika.

Al cuarto día el cuerpo de Carolina se había llenado con un sarpullido ardiente, y apenas podía doblar las manos por el dolor. El ginecólogo la refirió al Laboratorio Santa Clara, Edificio Sixtino en la zona 10, donde le tomaron muestras de sangre para mandar a hacer un examen molecular, PCR, de zika (Q450, $60).

“Mientras esperaba el resultado tenía miedo. No sabés ni que tenés y aparte de que te sentís mal físicamente, no saber es horrible”, dice Carolina.

El PCR es el único examen que puede confirmar la infección del virus, pero solo se realiza en tres laboratorios en el país. Uno es Biolab en la zona 12, donde se confirmó que la muestra de Carolina era positiva.

“Al principio sí me desmoroné, como si me hubieran condenado . No sabía qué pensar y ¡no te saben decir nada!”. Ante la falta de información, Carolina se puso a buscar en internet. Vio las posibles consecuencias, las cabecitas pequeñas, y que no existe ninguna cura.

“Al final no se ni si es mejor saber o no saber, los médicos no te pueden decir nada e igual no podés hacer nada.”

No existe ningún antiviral o tratamiento. Las posibles anomalías congénitas provocadas por zika no aplica para el aborto terapéutico en Guatemala, por lo que interrumpir el embarazo no es una opción legal para las mujeres embarazadas con zika.

“En Guatemala lo que queda es resignarse”, explica el doctor Mejía en el Roosevelt.

En una encuesta entre 3,000 lectores de Nómada, ésta fue la respuesta sobre el zika.

Carolina afirma que nunca consideró interrumpir el embarazo. Ante la crisis, ella y su esposo decidieron calmarse y simplemente esperar. “No podía pasar todos los días llorando” y desatender a su otro hijo.

Para evitar que la gente le ponga presión hablando de mitos que le van a causar más miedo, Carolina ha escogido compartir el diagnóstico con muy pocas personas, como su suegra y su mamá. Le contó a su abuela, que tiene mucho dinero, por si fuera necesario buscar asistencia médica más especializada en los Estados Unidos. Está segura que fue infectada en la casa de su mamá, en la zona 14, por el jardín y porque otros miembros de la familia tuvieron los mismos síntomas.

Dentro de unos días le toca su próximo ultrasonido. Ahora está más resignada, y más que todo le emociona poder ver bien a su hijo por primera vez. Pero también lo anticipa con nervios. “Ahorita toca la cita con el ginecólogo que da más miedito, porque ya todo debería estar bien formado”, dice Carolina. Si el zika haya causado alguna malformación en su bebé ahora se va a ver en los ultrasonidos.

3. Marcela y su ángel

Son casi las tres de la tarde. El cambio de color en las nubes avisan que la lluvia está por interrumpir el insistente calor en Mazatenango, Suchitepéquez. “Así es todos los días”, dice Marcela Ramírez mientras mece a su hijo Ángel, de tres meses, que duerme en sus brazos. El sonido del riachuelo que pasa debajo de la casa y la brisa que empuja las cortinas blancas contrastan con la angustia y el caos que vivió Marcela, de 24 años, durante su segundo embarazo que terminó con una cesaria de emergencia el 16 de junio de 2016 en el Hospital Roosevelt, a 160 kilómetro de su casa. Ángel es el primer bebé registrado con microcefalia en el hospital Roosevelt de la Ciudad de Guatemala. Él y su mamá son positivos de zika.

Cuando se confirmó el primer caso de zika en Guatemala, en noviembre 2015, Marcela ya llevaba un mes de embarazo. Pero el ginecólogo nunca le habló sobre zika y sus riesgos. “Aquí en Suchitepéquez no sabíamos nada del zika. Yo vivía en un área donde estábamos cerca del cementerio. Había mucha grama, mucho pasto, y la gente llegaba a poner a sus vacas y caballos a que comieran, entonces llamaba mucho al zancudo.”

Marcela y su esposo esperaban un embarazo lleno de alegría, como su primero. Fue un embarazo planificado, pero preocupados por el nivel de atención en el centro de salud prefirieron una clínica privada para el control prenatal, a pesar del impacto económico que esto implicaba para la familia. Cada chequeo mensual les costaba Q150 ($20), y con ultrasonido Q225 (S$30).

Y todo iba bien. Hasta que un día en diciembre 2015 Marcela empezó a sentirse mal. Le dolían las articulaciones, la cabeza y tenía fiebre. “Pensamos que era dengue, porque acá es tan común, pero se nos hizo raro por los ojos rojos y el rash tremendo que me salió”. Llevaba tres meses de embarazo. La mamá de Marcela se preocupó al ver un programa en la televisión sobre el zika y que los síntomas de Marcela coincidían. Pero el ginecólogo aseguró que no era un riesgo en Mazatenango y concluyó que era por alergia.

En abril, con casi seis meses de embarazo se detectó una anomalía en la cabeza del feto en el ultrasonido.

El ginecólogo en Mazatenango le comentó a Marcela, que la cabeza del bebé era muy pequeña. Como él no sabía qué era la refirió al Hospital Roosevelt para que ellos hicieran sus exámenes prenatales el resto de su embarazo. Cada mes.

Por la condición del bebé, Marcela también tuvo que ir a una clínica privada en Ciudad Guatemala para hacer ultrasonidos en 4d. Un aparato que no tienen en el Hospital Roosevelt. Otro impacto de Q800 para la ya limitada economía de la familia. Marcela no trabaja y su esposo es constructor independiente.

En el primer ultrasonido 4d, Marcela recibió un mensaje que no esperaba.

“El doctor me dijo que era mejor interrumpir el embarazo porque el bebé iba a venir a sufrir. Iba a tener muchos dolores de cabeza y…”. Marcela respira un rato. Sonríe incómodamente. “y que el bebé no iba pensar. Que iba a ser como un estorbo para mí. Y no lo es. Él es mi mayor bendición”.

Según el ginecólogo privado, el movimiento del bebé durante el embarazo se debía a convulsiones. Marcela confirmó con un doctor en el Roosevelt que esto no era posible.

Fue una experiencia devastadora. “Yo lloraba y lloraba, porque yo decía, ¿qué vamos a hacer con este bebé? Yo no quería ser mala madre pero tampoco traerlo a sufrir. Pero no fue por lavarme las manos, sino porque yo no quería que el viniera a sufrir,” dice frustrada.

Marcela sabe de otras que han interrumpido el embarazo por lo mismo.

Su esposo insistió que se asesoraran con el ginecólogo de Mazatenango. Aquí el mensaje fue el contrario, “yo no te voy a hacer nada de esto. Yo no te voy a interrumpir el embarazo. Dios manda bebés especiales a personas especiales. Les está encargando a un Ángel”, zanjó el otro ginecólogo.

Marcela dice que estas palabras le iluminaron la mente y siguió adelante con el embarazo y los controles en la capital, pero fue un caos.

No le hicieron pruebas de zika hasta que Ángel había nacido. Es más, los doctores que la atendían en el Roosevelt le decían que era un defecto genético causado por ella o su esposo, aunque su primer hijo no tiene ninguna anomalía.Cada vez que llegaba a la capital, Marcela tuvo que explicar todos los detalles de su embarazo a un practicante nuevo, y no le pareció que le dieran importancia a su embarazo con zika. Todo fue peor cuando un doctor se equivocó sobre el diagnóstico. “En el Roosevelt nos alegraron una vez, porque nos dijeron que el bebé no traía nada. Que eran mentiras”, dice Marcela con la cara llena de indignación. “Ya habíamos hecho un ultrasonido en 4d y nos habían dicho que sí. Pero un doctor en el Roosevelt, nos dijo que no, que todo estaba bien. ¡Y nosotros felices!”

Marcela no estaba convencida. La felicidad duró un día, hasta el siguiente ultrasonido.

Dos veces perdieron toda la papelería del expediente de Marcela en el hospital. La última vez fue cuando le mandaron a hacer la cesaría de emergencia porque se estaban regando líquidos en su cuerpo. Llevaba 32 semanas. Marcela empieza a llorar. Desde la cocina se escuchan los sollozos de su mamá. "Este momento fue muy fuerte para mí, porque el pediatra que iba a recibir a mi bebé, me dijo que tenía que ser muy fuerte, porque mi bebé no iba a llorar. Como traía muy poco cerebro, muy pocas neuronas, no las iba a desarrollar. Y que en este momento iba a morir.” No fue así.

Mientras mantenían a Ángel en la sección de neonatos para sacarle diferentes pruebas, Marcela estaba en una sala con otras siete señoras. El hospital no permite que uno entre jabón ni sandalias, pero ya no tenían más de las pantuflas para pacientes. A Marcela le tocó andar descalza unos días hasta que le consiguieron dos pantuflas de pie derecho.

Cuando Marcela al fin pudo llevar a Ángel a su casa, lo hizo con una maleta de impotencia y falta de información. "Me lo dieron a los 11 días. Me le quedé viendo, al salir del Roosevelt, le dije, 'mi hijo lindo, ¿y ahora qué?' Porque yo no sabía nada, no sabía qué hacer con el."

En el hospital Ángel se convirtió en una atracción. Algo que incomodó a Marcela. “Querían conocer al bebé con microcefalia porque nunca habían visto un niño así. Doctores y enfermeras.”

Hace dos días Marcela llevó a Ángel a la tienda cerca de su casa, donde había otra señora con su hija. Hacía calor como siempre y por eso Marcela no lo traía tan emponchado. Cuando una niña de 6 años vio a Ángel, dijo: “mami, mirá ese bebé tan raro, con la cabeza pequeña y el cuerpo tan grande”. Marcela sintió un golpe en el corazón tan fuerte que lo único que hizo fue agarrar a su bebé e irse. “Poco a poco tengo que ir aprendiendo, tenemos que explicarle y enseñarle también a él por su autoestima, que hasta el mismo diga: yo tengo microcefalia”.

Marcela y su hijo.

Para evitar más estigma, Marcela mantiene un perfil bajo. Pero hace poco más de dos meses personas del centro de salud en Mazatenango la ubicaron. Fumigaron su casa como si fuera una fuente de contagio de la vecindad. Le dijeron que iban a fumigar toda el área cada mes, pero ya no regresaron.

Como otros bebés con microcefalia, Ángel es muy nervioso. Su sueño es ligero y no soporta sonidos fuertes. Especialmente el ruido de otros niños. Está completamente pegado a Marcela, y solo ella lo puede calmar. Existe un riesgo de problemas en la vista,  el oído y pequeñas convulsiones, pero hasta el momento Ángel no presenta ninguno. Tienen que ir al Roosevelt cada 15 días para exámenes en neurología, neurocirujano, estimulación temprana, infectología, y nutrición. Además recibe apoyo de la institución Fundabiem para la estimulación temprana.

Marcela es optimista con Ángel. Todos los días le repite los ejercicios para estimularlo y espera que sea uno de los casos de microcefalia donde los niños llevan vidas normales, solo que tienen la cabeza pequeña.

“Quisiera que me digan que en dos meses vamos a hacer esto o esto. Lo único que me dicen es que lo tengo que disfrutar el tiempo que esté”, su voz empieza a temblar y llorar. Llora tanto que despierta al bebé. Lo vuelve a abrazar. “Hay momentos en que yo me aturdo demasiado, porque todos los días digo, Dios mío, peor si hoy será el día que me lo vas a quitar. Paso una angustia horrible y no quiero que le pase nada”.