¿Por qué alguien con VIH querría, voluntariamente, dejar de tomar la medicación?

Me hace mucha gracia cuando algunas personas dicen “ahora el VIH es tomar dos pastillas al día y estás bien, por eso las personas deciden no cuidarse, es porque no se quieren mejorar”. Esas pastillas todos los días tienen tantas acciones en nuestros cuerpos, mentes y corazones que ustedes, que no tienen VIH y aún así sentencian su verdad están tan lejos de entender. Dolores de panza, pesadillas, pedos, cambias en la distribución de las grasas en el cuerpo, o aumento de grasas y disminución de la masa muscular, depresión.

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15 años de tomar la misma medicación todos los días, en realidad 15 años y 5 meses.

Cuando comencé el tratamiento fue con otro esquema, que no los soporta los medicamentos ni una semana. Terminé en la guardia del hospital vomitando sangre, no lograba ni tomar agua. Decidí cambiar de infectólogo porque la anterior me decía: “tienes que aguantar, seguí tomando, no dejes de tomar, ya va a pasar”. No claramente no pasó. Luego llegó el nuevo infectólogo, Antonio Thwaites, y con él, después de unos meses, el comienzo del nuevo tratamiento: nevirapina y 3tc complex. Con más de un año de descomposturas, dolores de cabezas y llantos, el VIH controlado, pero yo odiando la toma de la medicación.

Hoy llegó el momento de comenzar con un tratamiento nuevo. Mucho tiempo pasé imaginando cómo sería este día. Fue un largo debate con mi infectólogo. Cuando finalmente llegamos a un acuerdo que sería Dolutegravir, una semana después salió una investigación que decía que esta medicación podría causar daño a los fetos en el caso de cuerpos gestantes embarazadas. Yo estoy en búsqueda de embarazo, entonces suspendimos esa medicación que había elegido porque ya no era una buena opción para mi. Fui a ver a Antonio, me habló sobre esta investigación, me dijo: “ahora me tenés que decir qué querés hacer”. Pedí que buscáramos otra opción, quedó: Atazanavir, Lamivudina y Raltegravir.

Acción de el Frente Nacional por la Salud de las Personas con VIH, Argentina, febrero de 2018.

Parece mentira pero soy afortunada, porque el acceso a la medicación no solo depende de nuestra voluntad, también depende de las políticas de salud pública que en Argentina están a punto de empeorar porque habrá recortes en el presupuesto de la Dirección Nacional de Sida y el gobierno dejaría a 15.000 personas sin tratamientos en 2019. Si el Congreso aprueba este recorte de presupuesto, el 30% de las personas con VIH quedarán sin tratamiento y no podrán tener su medicación, que necesitan todos los días para poder llevar el tratamiento, cuyo costo no es accesible para el bolsillo de las personas. El acceso a medicamentos, los tratamientos y la prevención están en riesgo.

Me hace mucha gracia cuando algunas personas dicen “ahora el VIH es tomar dos pastillas al día y estás bien, por eso las personas deciden no cuidarse, es porque no se quieren mejorar”. Esas pastillas todos los días tienen tantas acciones en nuestros cuerpos, mentes y corazones que ustedes, que no tienen VIH y aún así sentencian su verdad están tan lejos de entender. Dolores de panza, pesadillas, pedos, cambias en la distribución de las grasas en el cuerpo, o aumento de grasas y disminución de la masa muscular, depresión. Entonces, ¿qué significa esto? Que cambia la la relación con nuestros cuerpos luego de tomar un tiempo medicación. Que sentimos deseo de dejar de tomarlas para sentirnos libres y menos intoxicadas.

¿Tengo miedo?, sí tengo miedo. Miedo a las posibles descomposturas que me cause los primeros días de toma de medicación, a los dolores de cabeza. A esperar el tiempo necesario para saber si dan resultado.

No es fácil. No es solo tomar 2,4,6 pastillas o las que toquen en  este tratamiento para controlar el #VIH, si decides ser libre y eso significa en tu comprensión de libertad es no tomar medicación, no vas a tener deseo de tomarla. Si decides ser libre y para eso querés estar bien de salud, vas decidir tomarlas, entonces van a significar “buena salud”. Si decidís no luchar más, y que no querés saber más nada con la vida, una opción, puede ser, no tomar la medicación, que muchas veces puede no causar la muerte, pero si causar daños a nuestra salud, a nuestros cuerpos. Para nosotros la medicación significa muchas cosas más, muchos pensamientos de vida, de muerte y de libertad.

Mariana Iácono
/

Feminista, trabajadora social, trabajadora de la educación, estudiante de maestría en comunicación y DDHH UNLP. Tengo VIH hace 15 años. Soy co-fundadora de la red Argentina de jóvenes y adolescentes positivos (VIH). También de la Red de jóvenes con VIH de América latina y Caribe hispano. Soy miembra de la comunidad latina de mujeres con VIH. El VIH me dió feminismo, sufrimiento, empoderamiento y placer. ¡Exigimos la cura ya!


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    Cesar A. /

    28/10/2018 2:02 AM

    ¿Porque todos los demás tributarios deben pagar por un tratamiento de cual no tienen ninguna responsabilidad?
    Es como ¡Exigir una cura!, Pague usted por los estudios, las pruebas, licencias y pierda dinero cuando no funcione, y después exija. Aunque ¿Que se le puede pedir a alguien que escribe 'miembra'? Su IQ debe ser muy bajo.

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

      Juan Carlos /

      29/10/2018 9:16 AM

      Porque de eso justamente se tratan los impuestos, si pensas lo contrario sos ingenuo o tu IQ si qué es bajo (aunque no parece). Ella tiene razón, sin dudas. Decir que tiene un bajo IQ es un argumento falaz (es el clásico argumento del hombre de paja que usa la demagogia). Te falta mucha más profundidad en tu argumento, parece más una filosofía vox populi y nacida no de una reflexión docta sino del enojo de alguien con razonamiento muy simple (concreto pues, sin profundidad) Ahora el argumento de ella si qué es lógico (para quien conoce el tema). Saludos.

      ¡Ay no!

      ¡Nítido!



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