Benjamín espera que las medicinas del IGSS lleguen antes que la muerte

Benjamín es una de las 3 mil 500 personas con VIH que están afiliadas al Instituto Guatemalteco de Seguro Social (IGGS). Su día a día es una batalla contra el tiempo. Desde 2015 su salud está a merced de los problemas del IGSS para abastecerse de antiretrovirales. Un día que pasa sin medicina es un día en que su cuerpo se deteriora. A pesar de más de 100 denuncias en la Procuraduría de Derechos Humanos, los pacientes siguen sin recibir sus medicamentos.

Actualidad Entender la política P147

Receta de paciente con VIH.

Foto: Nómada

El 8 de marzo 2018 Benjamín se presentó en la farmacia de la clínica de infectología del Instituto Guatemalteco de Seguro Social en la zona 9 capitalina. Entregó la receta de Didanosina, uno de los tres medicamentos antiretrovirales que necesita para controlar la carga de VIH en su organismo.

–Lo lamento, por el momento no tenemos en existencia este medicamento, señor.

–¿Cómo así?, dijo Benjamín.

Por un momento pensó haber oído mal. La señora detrás de la ventanilla repitió la mala noticia y con un sello en la parte atrás de la receta concluyó el mensaje: “NO HAY EXISTENCIA”.

–¿Pero hasta cuándo?, preguntó Benjamín incrédulo.

–No le podría decir, pero no se preocupe, usted es indetectable, puede ir un par de días sin medicamento.

Han pasado 42 días.

 

Un tratamiento esencial

El tratamiento antiretroviral es una combinación de medicamentos que impiden que el virus VIH, se reproduzca. Es tan importante que gracias a él, se ha logrado convertir el VIH en una enfermedad crónica tratable, que no tiene que desarrollarse en SIDA. Es decir, hace que la enfermedad no sea transmisible. Un logro médico increíble, y un alivio indescriptible para la población que vive con VIH. Pero las buenas noticias vienen con una condición crucial; requiere el consumo ininterrumpido y regular de los antiretrovirales.

La interrupción del tratamiento antiretroviral puede ser fatal. El aumento del virus y el debilitamiento inmunológico expone al paciente a infecciones graves. La tuberculosis, la meningitis y dos tipos de hongos en la piel son las infecciones que causan mayor mortalidad. Otra consecuencia de la interrupción del tratamiento es que el virus puede generar resistencia a los antiretrovirales. En estos casos el paciente necesitaría medicamentos más fuertes, más caros y con más toxicidad.

¿Hoy es mi último día?

Benjamín aprieta sus manos. Desde que recibió el diagnóstico de VIH positivo, es la tercera vez que el IGSS no le puede proveer su tratamiento antiretroviral.

Durante los 42 días sin tratamiento el VIH ha vuelto a manifestarse en el cuerpo alto y delgado de Benjamín. Regresaron las diarreas, las sudoraciones nocturnas, tiene tos, y le salen brotes de herpes y alergias en la piel.

Ante la pregunta (obvia) de cómo se siente frente a la situación, el señor de 36 años se pone inquieto, responde únicamente con risa incomoda. No encuentra otra respuesta.

–Estoy regresando a los síntomas iniciales del VIH. Estoy mal. Cada día me levanto y digo bueno, gracias a dios estoy vivo, respiro, pero, ¿hoy es mi ultimo día? Me está matando lentamente. Lo estoy viendo y sintiendo.

El sello del IGSS en la receta médica trae un número de teléfono y dos extensiones. “Allí puede consultar cuándo ingresa su medicamento”, le había dicho la señora en la farmacia. Benjamín ha llamado una infinidad de veces, su desesperación no le deja quieto. Está muriendo lentamente. Pero nadie responde.

La única vez que sí le respondieron, una señora le transfirió la llamada a la administración del IGSS. Le dijeron que él –un paciente, titular de un derecho y de un servicio pagado- tenía que hablar directamente con el departamento de compras. Nadie contestó la llamada. Nómada intentó llamar al número varias veces y las llamadas no fueron atendidas.

La clínica de infectología y la PDH

La situación es crítica, asegura Ovidio Gálvez, representante de la Asociación Vida que trabaja con pacientes con VIH en el IGSS. Benjamín es sólo uno de aproximadamente 3.500 pacientes con VIH afiliados al IGSS a nivel nacional, a quienes les afectará el desabastecimiento de antiretrovirales. Y la Didanosina es solamente uno de varios medicamentos de este tipo que se agota con frecuencia.

Gálvez sale un momento de la entrevista. Pocos minutos después regresa con cara de indignación. Acaba de recibir una llamada en la que le informaron que hoy, por fin, la farmacia del IGSS volvió a tener Truvada, otro antiretroviral desabastecido durante más de 20 días. Ingresaron 140 frascos. Tratamiento suficiente para 70 pacientes. 70 de 3.500.

Desde finales del 2015 el IGSS ha tenido constantes desabastecimientos excusándose en que la ley les permite gastar mensualmente solo Q90.000 por cada medicamento.

Las carencias no terminan allí. El servicio del IGSS a sus usuarios con VIH está centralizado en la capital de Guatemala y solo entrega tratamiento antiretroviral para 60 días. A las personas con VIH de los otros departamentos les toca viajar cada dos meses para recoger su medicina, a veces para regresar con las manos vacías.

Por los gastos, la humillación, la necesidad de trabajar… un día sólo ya no regresan. Así, en silencio, desaparecen. Mueren a causa de una enfermedad crónica controlable.

Además la clínica de infectología debería tener cuatro doctores, uno de ellos infectólogo. Actualmente cuenta solamente con un internista y un médico general para atender a un promedio de 80 pacientes a diario, con un aumento de 4 casos nuevos semanales. Naturalmente, el tiempo para brindar un servicio de calidad a cada paciente es, por lo menos, escaso. La presión y las condiciones de trabajo también afectan a los dos médicos.

–Una consulta médica es esta -interrumpe Benjamín-. Abren el expediente, “mucho gusto, sus exámenes salieron bien, tome sus recetas, está servido”. Esto es una consulta médica. No preguntan si uno ha padecido de algo, se ha sentido bien o mal. No preguntan nada. “Pase el siguiente”.

 

 

 

De diagnóstico a indetectable

Sin su tratamiento antiretroviral el virus seguirá reproduciéndose en la sangre de Benjamín. La angustia de los síntomas y de no saber hasta cuándo pueda retomar su tratamiento, no le deja dormir. “Mi cuerpo va a tomar resistencia. Cuando me manden el medicamento, ya no me va a hacer efecto. Voy a entrar a régimen de rescate. Eso es más fuerte todavía. Es etapa sida”. Como para medir el peso real de sus ultimas palabras, Benjamín las repite. “Etapa sida”.

En enero, cuando aún tenía los medicamentos para seguir de manera regular su tratamiento, le dieron los resultados de su ultima prueba de carga viral. Indetectable.

En 2013 el entonces vendedor de vehículos empezó a bajar de peso. Tenía diarrea y el cansancio era casi insoportable. El médico que colaboraba con la empresa privada donde Benjamín había trabajado y pagado IGSS durante 9 años, no encontraba una explicación e hizo una prueba de sangre general. Era VIH positivo. Después de referir a Benjamín al IGSS para comenzar su tratamiento, el médico decidió violar el secreto profesional y revelar el diagnostico al jefe de la empresa.

–Llegué un día y me dice, “mire, tenemos un problema con su diagnostico”. Me pasó un cheque y una hoja de despedida que tenía que firmar. Me quedé en shock. De tener un trabajo estable a no tener nada, y con esa enfermedad. Y yo no conocía mis derechos. Si no, no hubiera firmado nada.

A un año de ser diagnosticado Benjamín logró llegar a ser indetectable y por 3 años ha vivido sin síntomas del VIH. 3 años que se perdieron en 42 días. Ahora duda que siga indetectable.

Aparte de los daños físicos de un tratamiento interrumpido, los daños psicológicos son comunes. La incertidumbre y el miedo de obtener una infección, genera depresión e insomnio. “Realmente es una tortura. Es un daño irremediable. Son aspectos que no se ven”, agrega Marleny Negreros de AHF Guatemala que no puede esconder su indignación.

Las excusas del IGSS

Nómada pidió una explicación del IGSS a la situación del desabastecimiento. La vocera de la institución, Lucía Dubón, aclara que han tenido un problema de eventual desabastecimiento con algunos de los productos “por causas 100% responsabilidad del proveedor porque el IGSS realizó y agotó todas las gestiones administrativas para su compra pero el proveedor incumple”.

Avances Terapéuticos, el proveedor de Didanosina, el antiretroviral que necesita Benjamín, respondió al IGSS que por problemas de almacenaje y aduanas no tienen el medicamento.

Entre 2016 y 2017, la Procuraduría de los Derechos Humanos recibió 130 denuncias por esta situación de falta de medicamentos. El 4 de abril 2018 el procurador, Jordan Rodas, declaró la situación en el IGSS una violación continua y sistemática a la salud de los pacientes afiliados con VIH. Sin embargo, Marleny Negreros, gerente de abogacía de la asociación AHF Guatemala, enfatiza que no es suficiente y lamenta que el PDH no interpusiera un amparo directamente.

La representante del IGSS no da una respuesta clara frente a la situación de salud de pacientes como Benjamín, pero asegura que existen negociaciones para cambiar la ley y facilitar el abastecimiento.

Mientras tanto, mientras la ley se cambia, mientras la empresa proveedora supera sus problemas de aduanas, Benjamín sigue despertándose cada día y preguntándose si será el último.

 

*Benjamín es un nombre ficticio que pidió el entrevistado para esta nota por la discriminación con la viven las personas con VIH en Guatemala.

 

 

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”Crisis por falta de medicinas para VIH, a punto de estallar”. Por Gladys Olmstead

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”Tengo sexo sin condón y tengo VIH, pero la gente no puede tolerar lo que no comprende”. Por Mariana Iácono.

Pia Flores
/

Buscadora de las historias invisibles y experiencias con sentido. Antropóloga irreverente y amante de la diversidad, la noche, las auroras coloridas y los cuentos que tardan.


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COMENTARIOS

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    Eduardo /

    23/04/2018 4:59 PM

    Totalmente cierto, constantemente se da este tipo de desabastecimiento en el IGSS, creo necesario agregar algo que no se menciona y es que los dos médicos que atienden esta unidad constantemente tratan mal a los pacientes, no solo por las tres preguntas que se mencionan en el reportaje que son totalmente cierto. Ni siquiera tienen la delicadeza de mirar a la gente detrás de su escritorio y su computadora y cuando están de mal humor los pacientes son los mas afectados, estos en varias ocasiones he escuchado mientras espero mi turno como le gritan a los pacientes, increpando sobre porqué no se han tomado el medicamento, aún cuando muchas veces la culpa es del mismo IGSS que no los provee cuando se va a la farmacia.

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

    Marvin Gómez /

    23/04/2018 4:53 PM

    Wow... es impresionante este articulo y la cruda realidad que viven los pacientes de VIH... lamentable toda esta burocracia y las respuestas y excusas que dan en el IGSS para justificar el desabastecimiento.
    Ojala un día uno de estos Directivos o Colaboradores del IGSS no tengan la necesidad de ver a un hijo o familiar tener la necesidad de ese mismo medicamento. Allí si van a ver como se sufre por el medicamento.

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!

    Moisés Ávila /

    23/04/2018 10:36 AM

    El IGGS es una de esas maldiciones que ayuda algunos y a otros los deja olvidados. Uno va a una consulta, se hacen largas colas y se recibe una pésima atención. Doctores, enfermeros, secretarias, asistentes, algunos son amables; la gran mayoría gente pesada y se les nota que tienen tanta gana de salir corriendo del lugar como los mismos pacientes obligados a sufrir para un tratamiento.
    El problema probablemente viene de lo más alto de la pirámide organizacional. El IGGS es un botín político al final de cuentas, el actual director es un princesito que llega a comer a restaurantes y no toca dinero porque se le ensucian las manos. Las cuentas de sus comidas y saber que más las pagamos a través de las cuotas que nos descuentan más lo que pagan las empresas.
    Mientras el IGGS sea manejado por nombramientos políticos a conveniencia y para aprovechar la codyuntura, esa vaina no va funcionar. Será igual que cualquier otra organización del Estado, con mucha burocracia y pocos resultados.
    Lamento por toda la gente que aporta al IGGS y tienen necesidad del servicio, seguramente como el caso del señor que tiene poco consuelo con sus medicinas, hay muchas otras personas como él y todo culpa de la corrupción, falta de trasparencia y vulgares ladrones.
    Ojalá tengan suerte todas las personas que necesitan atención y en un futuro el IGSS, sea algo mejor para los cotizantes.
    saludos

    ¡Ay no!

    ¡Nítido!



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